Mijn naam is Diederick Hijink, ik ben 26 jaar en woon momenteel in Ede. Ik werd door onbekende oorzaak doof toen ik vier jaar oud was en kreeg toen ik zes jaar was mijn eerste Cochleair implantaat. Gedwongen en gedreven door mijn eigen gezondheid bedacht ik een manier om met een CI in de MRI te kunnen! Ik vertel je iets over mijzelf en over mijn uitvinding!
Verschuiving CI door magnetisch veld!
Ongeveer 9000 mensen in Nederland dragen een Cochleair Implantaat. Er komen er jaarlijks zo’n 600 bij. Een Cochleair Implantaat ook wel C.I. genoemd, is een baanbrekende uitvinding die compleet dove mensen weer het gehoor teruggeeft, door middel van elektroden die tegen de gehoorzenuw aanliggen. Muziek horen, regulier onderwijs volgen en een sociaal leven met horende mensen, is daarmee weer mogelijk voor mensen die anders helemaal doof zouden zijn.
Helaas hangt er voor veel van deze mensen een groot nadeel aan het hebben van een Cochleair implantaat. Veel van deze implantaten kunnen niet door het magnetische veld van een MRI (Magnetic Resonance Imaging). Het magnetische veld is zo sterk dat het een dislocatie van het gehoorimplantaat kan opleveren. Veel ziekenhuizen bieden hun eigen knip-en-plak oplossingen maar deze resulteren vaak in veel pijn en zelfs het risico op een verschuiving van het inwendige gedeelte van de CI, met als gevolg een her-operatie. Precies wat mij ook overkwam.
Ik werd langzaam doof.
Ik ben rond mijn 4e langzaam doof geworden. Als vierde in de rij van vijf kinderen kwam ik heel aardig mee door goed op mijn broer en zussen te letten. Toch kregen mijn ouders een vermoeden dat er iets aan de hand was met mijn gehoor. Er werd regelmatig bij ons thuis muziek gedraaid. Ik zat dan met mijn hoofd in de speakers. Mijn vader of moeder lazen mij vaak een boekje voor als ik ging slapen en op een zeker moment legde ik dan mijn hand op de keel van mijn ouders en lette aandachtig op hun lippen. Kennelijk probeerde ik zo het vibreren van hun stembanden in combinatie met spraakafzien te gebruiken om ze te begrijpen. Reden voor hen om met mij naar de dokter te gaan. Ik kreeg eerst “buisjes”. Maar dat hielp niets. De audioloog werd erbij gehaald en die had niet zulk best nieuws: ik werd langzaam doof. In het WKZ is er nog van alles geprobeerd en onderzocht, maar het proces was niet te keren en de artsen stonden voor een raadsel. Ik kreeg eerst hoorapparaten en ging naar speciaal onderwijs om mijn inmiddels opgelopen taalachterstand in te halen.
Toen ik zes jaar was en compleet doof, kwam ik in aanmerking voor mijn eerste CI. Veel later kreeg ik een tweede CI.
Ik kon snel weer goed meekomen en mocht naar regulier onderwijs. Mijn ouders besloten dat het goed was mij “tweetalig” op te voeden. Zij leerden gebaren en er kwam voor mij dagelijks een tolk in de klas. Mijn ouders wilden graag dat ik mij in beide “werelden” zou kunnen redden. Ook op het voortgezet onderwijs ging er een tolk met mij mee.
Blijf communiceren!
Het cochleair implantaat helpt mij om weer goed te kunnen horen. Toch blijft het vrij lastig om als doof/slechthorend persoon aansluiting te vinden bij een groep horende mensen. Hoewel sommige mensen denken dat ik weer volledig kan horen, blijft dit een uitdaging.
Ik heb inmiddels wel geleerd om aan te geven als ik moeite heb met spraak-verstaan. Ik zeg dan dat ik het een fijn gesprek vind en vraag of er een andere plek is waar we het gesprek kunnen voortzetten. Mensen houden van die oprechtheid en vinden het ook fijn als je laat merken dat je ze graag spreekt. (Stiekem zijn zij soms net zo onzeker in een gesprek). Mensen die geen rekening houden met je slechthorendheid en dingen niet willen herhalen, missen veel!
Doof als DRIVE!
Mijn ouders hebben me eens apart genomen toen het duidelijk werd dat ik doof zou worden. Ze zeiden dat het ontzettend naar was en dat ik er niks aan kon doen. Ze zeiden dat het helaas maar één ding betekent: “Je zult harder moeten werken dan de rest”. Sommige mensen vinden dat misschien hard. Misschien heb ik er soms ook zo over gedacht. En soms sta ik er ook bij stil hoe hard het voor mijn ouders is geweest om dit tegen hun jonge kind te vertellen. Om meteen te leren dat de wereld zich niet gaat aanpassen en dat het leven soms ook moeilijk kan zijn. Na mijn terugkeer naar regulier (basis)onderwijs moest ik flink mijn best doen om me sociaal te ontwikkelen en daarnaast al het lesmateriaal mee te krijgen. Op de middelbare school was het als puber niet anders. Buitengesloten worden en op sociaal gebied moeilijk aansluiting vinden, was aan de orde van de dag. Ik kreeg gelukkig ook een aantal goede vrienden waarmee ik nog steeds regelmatig afspreek!
Er waren ook mensen die mij (vast uit goede bedoelingen) vertelden dat bepaalde dingen simpelweg niet mogelijk voor mij zouden zijn….ik heb daar juist van geleerd (als het om dingen ging die ik graag wilde bereiken) het tegendeel te bewijzen door heel hard mijn best te doen!
Zweefvliegen was daar een van, omdat ik de luchtvaartradio niet zou kunnen horen. Ik zette alles op alles en een jaar later vloog ik voor het eerst solo.
Ze zeiden dat ik niet bij de brandweer zou kunnen. Een paar maanden later zat ik in uniform op weg naar mijn eerste brand. Kortom: Je zult misschien wat harder moeten werken en vooral heel creatief zijn, maar zolang je bereid bent dat te doen is er veel mogelijk hoor! Bij de brandweer heb ik een aanpassing aan mijn brandweerhelm gemaakt. Ik kon mijn CI’s ophouden en aan alle oefeningen en uitrukken meedoen!
Verlangen naar mooier horen!
Soms vraag ik mij af of ik muziek anders hoor. Ik vind muziek ontzettend mooi en kan er nu al heel veel van genieten. Toch ben ik zo benieuwd hoe het zou zijn als mijn gehoor compleet was. Iedereen in mijn familie kan vrij goed zingen, ik ben benieuwd of ik dit ook zou kunnen als ik goed kon horen. Ik mis geluid op zich niet, maar verlang er naar om mooier geluid te horen en nog meer te kunnen genieten van alles. Mijn favoriete nummer is “Baby can I hold you” door Luciano Pavarotti en Tracy Chapman. Geluiden uit de natuur en muziek zou ik dan ook nooit willen missen! Geluid betekent voor mij contact met mensen en dat is me toch alles waard, ook al ben ik hierin iets beperkt.
Er zijn wat mij betreft ook voordelen aan doof zijn! Ik kan me ontzettend goed concentreren in de stilte. Ik kan me compleet afsluiten van de omgeving door mijn CI’s uit te doen. Als je mij morgen zou vertellen dat ik weer helemaal 100% normaal zou horen, maar dat ik mijn gehoor niet meer kan uitzetten, zal je me serieus zien nadenken. Ik vind het heerlijk om me af te sluiten en kan mijn gedachte volledig uitkammen en visualiseren. En daarnaast kan je natuurlijk in elke ruimte spraakafzien en hele gesprekken afluisteren. Maar dat is niet het enige! Ik kan niet luchtziek, zeeziek of wagenziek worden. In de jaren 50 heeft NASA experimenten uitgevoerd met elf dove mensen, de ‘Gallaudet Eleven’, om te onderzoeken wat voor effect gewichtloosheid zou hebben op astronauten. En wat blijkt? Je hebt als doof persoon geen last van het coriolis-effect of van luchtziekte doordat je evenwichtsorgaan een stuk stroperiger is. Samen met een kennis bij de luchtmacht heb ik dit onlangs getest bij het kenniscentrum voor mens en luchtvaart. Dit betekent dat ik veel voordelen heb bij het vliegen ten opzichte van piloten wiens oren goed werken!
Trots!
Ik heb in 2020 een medische tool ontwikkeld waarmee mensen met een Cochlear Implantaat door de MRI kunnen. Dit had ik zelf hard nodig aangezien ik een Meningitis in mijn nek had en de artsen vreesden voor een dwarslaesie. Het bleek een kleine ramp mij door een MRI te krijgen. Omdat ik na een operatie regelmatig een MRI zou moeten ondergaan en dit voor mijn implantaten steeds weer een groot risico met zich meebracht, moest er worden gezocht naar een goede oplossing. Ik ben toen samen met mijn opa, die technisch ingenieur is, de hele kerstvakantie bezig geweest een band te ontwikkelen die mij veilig en pijnvrij door de MRI zou krijgen. De artsen stonden versteld: het lukte!
Ik werd in contact gebracht met een bedrijf binnen het UMC Utrecht om dit ontwerp verder door te ontwikkelen zodat andere dove mensen voortaan ook makkelijk(er) door een MRI-apparaat kunnen. (klik hier!) Ik heb een actiepagina opgericht om mijn CI-MRI-band aan ziekenhuizen te kunnen aanbieden. In feite zou ieder ziekenhuis een MRI-band voor CI-dragers moeten hebben; steeds meer dove mensen krijgen een CI en het maken van een MRI is inmiddels ook in alle ziekenhuizen mogelijk en wordt veel ingezet om een diagnose te kunnen stellen. We hebben gemerkt dat het toch nog lastig blijkt belangstelling van de ziekenhuizen te winnen, omdat het om een relatief kleine groep mensen gaat. Toch vind ik het belangrijk dat deze “kleine” doelgroep een MRI kan krijgen. Het heeft mijn leven gered en zal op een dag ook die van andere redden. Mocht je een bijdrage willen doen, dan zou dit enorm helpen!