Homepagina Auteur
Auteur

Janneke

Lifestyle

Welke kleur kies jij voor een hoortoestel?

Janneke
Geschreven door Janneke

Tegenwoordig verschijnen hoortoestellen in meer dan drie kleuren. Logisch, zou je denken? Maar jarenlang was dit niet het geval. En nog steeds vind ik de mogelijkheden beperkt. Want stap je een brillenwinkel binnen, dan ben je vaak meer dan een halve dag bezig om uit te zoeken welk model jij mooi vindt en wat bij jou past. De modellen wisselen elkaar af, en zijn ook nog eens aan mode onderhevig. Zo is er ieder jaar wel een nieuwe trend. Maar in de hoorbranche lijken ze hier anders tegenaan te kijken of wellicht nog niet zo ver in te zijn? Maar ligt dat aan de hoorbranche of ook aan ons als consument?

Toen ik mijn eerste hoortoestel kreeg verscheen er een lichtbruin apparaatje op tafel. Mijn audicien had bedacht dat dit fijn was, want dan viel deze minder op bij de kleur van mijn huid en mijn haar. Lief meegedacht uiteraard. Maar daar werd al het eerste zaadje gepland, dat een hoortoestel zo onopvallend mogelijk moet zijn. Uiteraard lag dit ook aan mijzelf. Ik had namelijk nogal een schrikreactie vertoond op het moment dat ik te horen kreeg dat ik een hoortoestel zou krijgen dat zich achter mijn oor zou bevinden. Maar nu bleek dat ik niet een onopvallend toestel in mijn oor zou krijgen, wilde ik liever een wat hippere kleur. Dit was niet mogelijk helaas. Ik ging dus voor het bruine toestelletje. Toen ik mij er wat meer in ging verdiepen bleek dat mensen nu eenmaal vaker voor een onopvallende kleur kiezen. Maar geldt dat ook voor de ‘jongere’ generatie hoortoesteldragers? En waarom zou je de kleuren niet kunnen afwisselen?

Je hebt toestellen die wat ronder en wat vierkanter zijn en als je geluk hebt kun je een kleur kiezen. Kinderen daarentegen kunnen wel een kleur kiezen. En dat zal wellicht niet voor niets zijn. Mag jouw hoortoestel gezien worden? Of kies jij ook liever voor onopvallend?

Wanneer je kleur wilt bekennen, krijgen mensen geregeld een opmerking vanuit de omgeving. Mensen vragen zich af waarom je zou willen dat anderen het hoortoestel zien?

Heel simpel:

    • Omdat anderen zo kunnen zien dat je ondersteuning bij het horen nodig hebt.
    • Omdat je deze dagelijks draagt en kleur persoonlijk is.
    • Omdat je je niet hoeft te schamen voor een hoortoestel.
    • Omdat …. Waarom niet?

Nu zijn er wel merken die verschillende kleuren toestellen aanbieden, maar deze zijn de uitzondering op de regel. Persoonlijk houd ik van hoortoestellen die een beetje een strakke vorm hebben. Uiteraard is dit persoonlijk, maar ik vind het van belang dat er de mogelijkheid geboden kan worden voor andere vormen en maten.

Toffe modellen hoortoestellen:

Styletto Siemens


Resound ONE

Op dit moment draag ik roze hoortoestellen en daar krijg ik veel leuke reacties op. Toch weet ik niet of ik altijd roze hoortoestellen zou willen dragen. Ik zou het dan ook echt een uitvinding vinden wanneer ik, net als met mijn telefoonhoesje, af en toe even van kleur zou kunnen wisselen.

Hoewel net als met alles de binnenkant veel belangrijker is dan de buitenkant, vind ik wel dat de hoorbranche hierin een slag kan slaan.

Naast het oor, wil het oog immers ook wat!

2 Reactie's
3 FacebookPinterestEmail
Hoorstyle

Gehoor en balans gaan hand in hand! Daar kun je dus iets mee!

Janneke
Geschreven door Janneke

Poets jij je tanden al terwijl je op één been staat? Nee? Ik dus ook niet. Sterker nog, ik was mij totaal niet bewust van de wisselwerking tussen gehoor en balans. Wel dat ik op één been kan staan, maar niet dat het gehoor en evenwicht met elkaar samenhangen. En dat gehoorverlies zelfs tot evenwichtsproblemen kan leiden. Met gehoorverlies valt men gemiddeld drie keer sneller dan met een gezond gehoor. Hoe werkt dat dan precies en wat kun je hier mee doen?

Vlak voor mijn eerste operatie aan een cholesteatoom had ik veel evenwichtsklachten. Ik was duizelig, had vaak last van de bekende sterretjes voor je ogen wanneer je opstaat. Ik had alleen zelf nooit een verband gelegd tussen de evenwichtsklachten en mijn cholesteatoom.

Evenwicht en balans worden grotendeels bepaald door het evenwichtsorgaan. Dit evenwichtsorgaan, ook wel het labyrinth genoemd, bevindt zich in het binnenoor, waar het gehoor zich dus ook bevindt!

Hoe werkt dit? Het labyrinth is verantwoordelijk voor het zenden van informatie naar de hersenen over de positie van het lichaam ten opzichte van de ruimte. De hersenen verwerken deze informatie, samen met wat ze doorkrijgen via andere zintuigen en spieren. Er is sprake van duizeligheid, wanneer de informatie tussen beide niet meer overeenkomt.  

Het is goed om te weten dat gehoorverlies zelf geen evenwichtsstoornissen veroorzaakt, maar problemen in het binnenoor kunnen wel degelijk een oorzaak zijn. Zo kan een oorontsteking of een ontsteking van het labyrinth leiden tot gehoorverlies én een evenwichtsstoornis. Gehoorverlies en evenwichtsproblemen kunnen hierdoor tegelijkertijd optreden.

Bekende vormen van evenwichtsaandoeningen zijn onder andere de ziekte van Ménière en een brughoektumor. Wanneer hier sprake van is, kun je hierbij alleen geholpen worden via behandeling en heeft op één been staan niet zoveel zin.  

Maar wanneer je hier geen last van hebt en je je hersenen wat wilt trainen, kan dit dus via evenwichtsoefeningen. Evenwichtsoefeningen bevorderen namelijk de samenwerking tussen je hersenen en je spieren. Met behulp van balanstraining leren ze sneller te reageren op de signalen van je hersenen. En omdat horen via de hersenen gaat, is het extra van belang om deze af en toe te trainen!

Zelf ben ik niet echt met evenwicht bezig. Ik loop wel eens op een omgevallen boom of een muurtje en deed oefeningen tijdens het sporten, maar ik was mij er niet bewust van, dan je op een hele simpele manier de hersenen kunt ondersteunen door oefeningen in het dagelijks leven te doen. Ik ging op zoek naar wat makkelijk toe te passen oefeningen en zal deze hieronder met jou delen.  Uiteraard bestaan er naast deze simpele varianten, ook variaties op voor de gevorderde mens. Ik houd er zelf altijd wel van wanneer je oefeningen gedurende de dag kunt toepassen. Het zijn dan ook topoefeningen wanneer je voor het stoplicht staat, in de rij bij de supermarkt, onder de douche, wanneer je staat te wachten op het schoolplein, op de bank televisie ligt te kijken, wanneer je aan het bellen bent of gewoon de tijd hebt om er bij stil te staan.

Simpele balansoefeningen voor in het dagelijks leven!

  1. Op de tenen staan: deze oefening werkt het beste met de schoenen uit. Ga eerst plat met de voeten tegen elkaar aan staan. En breng vervolgens jouw hielen omhoog, zodat je op jouw tenen staat. Vijf keer per dag is al voldoende.
  2. Voeten buigen: ook deze werkt beter met de schoenen uit! Maar ideaal van deze oefening is dat je hem zelfs zittend en liggend kunt uitoefenen. Daar gaan we: span de tenen aan door ze omhoog te doen, naar jou toe te strekken. Houdt ze daar even vast en laat ze daarna ontspannen door ze naar beneden te brengen.
  3. Armen strekken; Leg de arm naast jouw lichaam, of beter gezegd, laat hem hangen. Breng de arm recht naar voren, alsof je een kopje uit de kast pakt. Houdt de arm even vooruit en breng hem weer naar beneden. Wissel af met links en rechts. En wil je deze nog een stukje moeilijker maken, ga er dan bij op 1 been staan. Deze kan gewoon met de schoenen aan.
  4. Benen strekken;  wat met de armen kan gaat natuurlijk ook zo met de benen. Deze oefening werkt het beste wanneer je zit. En is ook best lekker omdat je meteen even de spieren voelt aanspannen. Breng de voet naar beneden, en strek deze zo ver als je kunt omhoog. Op deze manier in je been dus 180 graden gestrekt. Houdt hem daar even vast en breng hem vervolgens weer naar beneden. Boekje erbij of even tijdens de lunchpauze. Peanuts toch?
  5. Koorddansen; deze oefening is ook leuk wanneer je gedronken hebt, maar dan wel een stuk lastiger. Goed, sta rechtop, zet je ene voet zo recht mogelijk voor de andere. Keer nog even een keertje om en de oefening zit erop!
  6. Opstaan zonder handen; gewoon vanuit de luie stoel. Woep omhoog en weer in de stoel gaan zitten. Sowieso leuk om te doen.
  7. Op één been staan; dit kan natuurlijk overal, tijdens het tandenpoetsen of in de supermarkt. Wil je er een bepaalde routine van maken? Poets dan ’s morgens de tanden op je linkerbeen en ‘s avonds op jouw rechterbeen. Of andersom!

Deze bovenstaande oefeningen vind je ook terug op deze website, en zijn ondersteund met makkelijke plaatjes. Klik op de link om ernaartoe te gaan. 

Daarnaast zijn er ook materialen ontwikkeld die jou kunnen helpen. Je kunt dan bijvoorbeeld denken aan een balansbal.

Wellicht heb jij nog tips of ideeën? Je kunt ze hieronder delen, zodat een ander er weer iets aan kan hebben!

0 Reactie
1 FacebookPinterestEmail
Hoorstyle

Hoor je mij?

Janneke
Geschreven door Janneke

Hoorjemij is een rubriek waar andere mensen aan het woord komen! Het gaat om mensen, die op enige manier een relatie hebben met slechthorendheid. Dat kan een partner van zijn, een ouder, een collega, een logopediste, een audicien, of iemand met gehoorverlies.

Ik ben Wencke, 42 jaar en geboren en getogen in het mooie Twente. Ik woon samen met mijn gezin (man, zoon en dochter) in Haaksbergen, een dorp in het oosten van Nederland. Een aantal dagen per week werk ik als gedragswetenschapper bij een stichting die mensen met een beperking helpt op het gebied van wonen, leven en daginvulling. En 7 dagen per week ben ik moeder van Lars. Lars is 12 jaar en zit in de eerste klas van het voortgezet onderwijs. In 2018 werd bij Lars cholesteatoom vastgesteld. Inmiddels heeft hij in 2018, 2019 en in 2020 een operatie gehad om de cholesteatoom te verwijderen. Sinds 2019 draagt hij een hoortoestel.

Ik zal hier even kort iets over vertellen. Juist omdat bekendheid over het beloop zo belangrijk is en bij kinderen anders kan gaan dan bij volwassenen. In 2018 begonnen ‘zomaar’ de oorontstekingen. In de kindertijd waren we deze wel eens tegengekomen, maar niet zo. Na een aantal looporen zijn we naar de huisarts gegaan en begonnen de antibioticakuren. Zes verschillende in totaal. Ze brachten geen verbetering, een enkele bracht zelfs misselijkheid waarna we weer overgingen naar een andere kuur. Ook is er een kweek genomen en kwam de huisarts tot de conclusie dat het een lastige ontsteking was. Maar er was geen koorts, de looporen kwamen vooral ’s nachts en Lars voelde zich niet ziek dus bleef de verwijzing naar de KNO-arts uit. Tot onze eigen huisarts op vakantie was en we de stoute schoenen aan trokken om het oor eens te laten controleren door een andere huisarts. Deze gaf direct een verwijzing en de week daarna zaten we bij de KNO-arts. Hier viel het woord ‘cholesteatoom’. En na reiniging van het oor en wederom een loopoor, kwamen we terecht bij een KNO-arts gespecialiseerd in o.a. cholesteatoom. Een CT-scan gaf de definitieve diagnose, cholesteatoom. En de behandeling was dus een operatie.  Nadat we ons hadden verdiept in cholesteatoom (lang leve internet), vielen veel dingen op zijn plek, zoals het ‘afwezig’ zijn, moeite met attracties in een pretpark, hekel aan drukke mensenmassa’s…En met terugwerkende kracht werd ik in gedachten nog even boos om de opmerking van de leerkracht: ‘Lars let niet op, kan zich niet concentreren en zit steeds omgedraaid’. (Nee duh, hij hoorde onvoldoende en deed zijn best om mee te doen). En dan gaat eigenlijk je leven weer door, soms met een oorontsteking en soms zonder al te veel problemen- tot het telefoontje van het ziekenhuis kwam dat de operatiedatum bekend was.

We gingen redelijk blanco de operatie in op september 2018. De operatie duurde ruim drie uur en tijdens de operatie bleek dat de gehoorbotjes ernstig en onherstelbaar beschadigd waren. Deze zijn tijdens de operatie direct verwijderd. Ook bleek dat de aangezichtszenuw redelijk gevaarlijk ‘hing’ waardoor interne reconstructie geen mogelijkheid was. Wat een schok; dit hadden we niet verwacht… Na het herstel van de operatie kwam voor het eerst het besef: ons kind is slechthorend. Wat mij persoonlijk het meeste bij is gebleven is het beeld van Lars in een groot ziekenhuisbed met infuus en compleet misselijk van de narcose. Pfff. En ook de schok van de grootte van het litteken. Dit had ik vooraf niet zo ingeschat. Ik dacht echt: komt dat wel weer goed? En gelukkig is het antwoord: ja, het kwam goed.

Waar staan we nu? Begin 2019 bleek uit de controle-MRI dat de cholesteatoom er (weer? nog?) was en volgde de tweede operatie in mei 2019. De KNO-arts had goede hoop dat nu alles verwijderd was. Dus wij ook. En er volgde een verwijzing voor een gehoortoestel. Omdat er redelijk veel versterkt moest worden (het gehoor was minder dan 30%) was dit helaas een wat groter toestel. Maar wij en Lars waren er blij mee. Gehoorherstel is zo belangrijk. Dat eerste moment met het hoortoestel vergeten we nooit! Lars kreeg zijn gehoorapparaat in, er volgde nog wat kleine afstellingen en Lars veerde op van het geluid van de printer van de audioloog….Hij kon dit horen. Ook het geluid van zoiets normaals als een nietmachine en het horen van de wind in zijn oor, waren voor hem ‘nieuw’. Het was dus even wennen aan alle geluiden, maar het was wel prettig. Voor hem en zeker ook voor ons; de televisie kon weer op een normaal volume thuis en Lars kreeg veel meer informatie mee.

Vanuit school en de juf werden we zeer goed ondersteund en Lars deed zonder problemen zijn toestel in naar school. In dezelfde week kreeg namelijk een klasgenoot een bril en een andere een beugel; een veilig klassenklimaat en een goede ondersteuning naar kinderen met een hulpmiddel, zorgden voor complete acceptatie en een blije Lars. Ook gaf het audiologisch centrum informatie over onder andere de beste plek voor Lars in de klas.

In 2020 gingen we vol vertrouwen de uitslag van de controle-MRI tegemoet; we hadden het in de wachtkamer al over welke taart we gingen halen na de uitslag. Maar helaas…. Wederom cholesteatoom en ook op een lastige plek. Dat was echt even slikken. Lars was de hele dag stilletjes, mijn man ging een grote ronde lopen met de honden om zijn hoofd even leeg te maken en ondanks dat ik wel had geprobeerd om de positieve verwachting bij mezelf te temperen, was ik gewoon ontzettend verdrietig. Omdat Lars inmiddels eind groep 8 zat, hebben we besloten om eerst te genieten van het afscheid van de basisschool, eindkamp en het eindfeest.

In september 2020 mochten we ons weer melden in het ziekenhuis en volgde de derde operatie. Ondanks de lastige plek, verliep de operatie goed en ook het herstel ging prima. Anders dan tijdens de vorige operaties, was er met een 3D-printer een 3D-versie gemaakt van Lars z’n oor waardoor de arts vooraf de operatie beter kon voorbereiden en oefenen. We gaan kijken wat 2021 brengt. We weten dat onze zoon een snelgroeiende vorm van cholesteatoom heeft en dat hij zich met gehoorapparaat en wat aanpassing vanuit de omgeving prima redt.

  1. Wat is jouw relatie tot slechthorendheid?
    Ik heb een zoon met gehoorverlies door cholesteatoom. Na een periode met diverse oorontstekingen en meerdere antibioticakuren,  kregen we via een second-opinion een verwijzing naar de KNO-arts. Hier bleek al snel dat er sprake was van cholesteatoom. Inmiddels is hij hier drie keer aan geopereerd. Zijn gehoorbotjes zijn bij de eerste operatie verwijderd. Met gehoorapparaat kan hij gelukkig vrij goed horen.
  2. Wat weet jij dat andere ook moeten weten? Slechthorendheid kan veel energie kosten en soms zelfs tot lichamelijke klachten lijden. Zo was onze zoon altijd enorm misselijk met bijvoorbeeld carnaval, bij  lange autoritten en in attracties. We houden hier nu vooraf rekening mee door te doseren in deze activiteiten. Verder is vroegdiagnostiek belangrijk omdat cholesteatoom snel heftige schade kan veroorzaken. Hierbij is het lastige dat cholesteatoom moeilijk te herkennen is door een huisarts. Ook is een cholesteatoom-operatie best ingrijpend, voor zowel degene met cholesteatoom als de omgeving. Het litteken is groot en de herstelperiode kan best een tijdje duren. Geef dit echt tijd en bouw daarna weer op in kleine stapjes. Vraag verder gewoon hoe iets zit als je dit wilt weten en pas op met de opmerking: Ben je doof ofzo?!
  3. Wat heeft jou geholpen en kan een ander ook helpen?
    Gehoorherstel is, indien mogelijk, erg belangrijk. Het liefst wil onze zoon ‘zo normaal mogelijk’ zijn. Daarnaast heeft een audiologisch centrum goede tips en adviezen (o.a. in posters/boekjes-vorm) welke ook fijn zijn voor school. Dit betreft bijvoorbeeld advies over de beste plek in de klas, maar ook de tip om een  presentatie te geven aan de klas en docenten had in ons geval meerwaarde. Dit geeft veel duidelijkheid en begrip waardoor mensen meer openstaan voor hulp en aanpassingen.
  4. Wat mis jij in het aanbod op het gebied van beter horen?
    Ik hoop dat er ooit een hoortoestel komt met een (mini-)accu. En het kopen van oordopjes per stuk zou soms ook handig zijn.
  5. Welke website/ boek/ zou jij aanbevelen?
    Op het gebied van cholesteatoom is de webinar van Dr. Pauw een aanrader. Ook de gebaren-challenge via gebarenacademy.nl is leuk om te volgen (korte gebarencursus).
  6. Zit er een voordeel aan slechthorend/ doof zijn? Volgens onze (puber-)zoon is het fijn dat je af en toe het gezeur van je ouders kan uitzetten. En hij kan heerlijk slapen,  ook bij veel lawaai, door op zijn horende oor te gaan liggen.
  7. Wat betekent geluid voor jou?
    Geluid is voor mij vanzelfsprekend, maar ik besef inmiddels wel dat dit niet voor iedereen ‘normaal’ is.
  8. Waar ben je trots op?
    Ik ben trots op de veerkracht van onze zoon. Zo heeft Lars een tijd geleden de wens geuit om een liedje te maken. Hiervoor zijn we naar een opnamestudio geweest en heeft hij een singeltje gemaakt. Heel bijzonder gezien zijn slechthorendheid. 
  9. Waar word je gelukkig van? Ik ben dankbaar voor alle mensen die op welke manier dan ook Lars en ons hebben gesteund en dit nog doen. Ik kan wel een A4 volschrijven met dankbetuigingen aan familie en vrienden, de school, de juffen, zijn KNO-arts, Pento Hengelo en onze werkgevers. De lieve kaartjes, berichtjes en alle hulp in woord en daad zijn werkelijk onbetaalbaar!
  10. Waar word je verdrietig van? We merken dat Lars, nu in de puberteit, zijn ooit-zo-stoere-gehoorapparaat eigenlijk het liefst wil vervangen door een minder zichtbaar, kleiner exemplaar. En ook komt soms de vraag wat hij kan doen om te zorgen dat de cholesteatoom voor altijd weggaat… Dat is zeker nog wel een lastige. Cholesteatoom is onvoorspelbaar. We weten dat Lars een snelgroeiende vorm heeft, maar ook dat hij zich met gehoorapparaat en wat aanpassing vanuit de omgeving prima redt. Af en toe ‘overvalt’ (zo voelt het nog steeds, ook na 3 jaar) het besef dat we een kind hebben met een beperking waarvan je niet weet wat de toekomst gaat brengen. We praten erover en kijken naar wat WEL kan of hoe iets wel kan.          

En verder: Het is ontzettend fijn om te zien dat er meer bekendheid komt over cholesteatoom en dat er meer aandacht komt voor de gevolgen hiervan op alle gebieden, voor zowel degene met cholesteatoom als voor de omgeving.

Ben of ken jij iemand die in deze rubriek zou moeten komen? Laat het mij weten! Wil je reageren op Wencke haar verhaal? Je kunt hieronder een berichtje achterlaten!

4 Reactie's
6 FacebookPinterestEmail
Hoorstyle

Herstellen van een ooroperatie doe je zo! Of toch niet?

Janneke
Geschreven door Janneke

Herstellen gaat met stappen vooruit en terug. In het begin komen die stappen niet verder dan het tuinhek! Vervolgens heb je goede momenten, dit worden goede uren en daarna volgen goede dagen. Steeds een beetje meer, maar wanneer het meer wordt, weet je niet. Hoewel ik verschillende keren eenzelfde soort operatie heb ondergaan, blijft het iedere keer anders. Ik deel hieronder mijn ervaringen over mijn cholesteatoom operatie met jou, in de hoop dat jij er weer wat aan hebt. Daarbij is het goed om te weten dat ieder herstel anders is en dat het absoluut geen lineair stijgende lijn is. Er komt een moment dat je weer trappen loopt en een wandeling in het bos geen uitdaging meer is, wanneer dat is? Dat geeft jouw lichaam zelf aan!

Beter worden is niet alleen een lichamelijke uitdaging, ook je brein wordt op de proef gesteld! Na de derde operatie merkte ik doordat ik meer gerichte vragen aan mijn arts kon stellen, ik dingen veel beter kon begrijpen. Kennis helpt mij om het proces en mijn lichaam te begrijpen. Hoe groot is dat gat nu eigenlijk dat in mijn schedel zit? Hoeveel hechtingen zitten er nog onder de huid? Hoe komen de vochtophopingen achter mijn oor? Waarom had ik eerder geen flapoor en nu wel? Toch blijft de pijn mij iedere keer overvallen. En merk ik dat ieder herstel anders verloopt. Dit is uiteraard aan zoveel factoren verbonden. Thuis, werk, het verloop van de operatie en uiteraard het resultaat ervan. Na mijn eerste operatie werd ik slechthorend aan 1 oor. Maar na de derde operatie was ik tijdelijk slechthorend aan beide oren. Bij de tweede operatie was het doel om mijn gehoor te herstellen, maar hoorde ik na 6 weken nog geen verschil. Na mijn derde operatie begon ik na 3 weken weer wat te horen. Dat doet een hoop met je brein. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch. Na mijn tweede operatie verloor ik het vertrouwen in mijn lichaam, terwijl ik na mijn derde operatie heel hoopvol was.

Welke factoren zijn bepalend in het herstel?

  • Verloop; wel of geen tegenslagen
  • Conditie; denk aan sporten, gezond eten en bewegen
  • Kennis
  • Operatietijd
  • (Nacht)rust
  • Pijn
  • Ondersteuning en begrip vanuit jouw omgeving
  • Gezin/ thuissituatie

Bovenstaande punten waren iedere keer weer bepalend in het verloop van mijn herstel. Ik beschrijf hieronder globaal hoe mijn laatste herstel verliep onderverdeeld in weken.

1-2 weken

In deze periode lig ik zoveel mogelijk in bed. Bijna alle activiteiten doe ik onder begeleiding. Van haren wassen tot wandelen en ik heb geen enkele zorg in ons gezin. In deze periode heb ik last van het verlies van mijn smaak (alles smaakt naar ijzer) en pijn bij het kauwen van eten. Soepjes zijn een uitkomst. In mijn gezicht houd ik veel vocht vast, de eerste dagen zie ik eruit als Quasimodo. Daarbij merk ik dat ik meer moeite heb om prikkels te verwerken. En dan vooral die van geluid. Ik probeer zoveel mogelijk mijn ‘schermtijd’ te beperken en niet door te gaan totdat ik hoofdpijn krijg. Mijn energie is minimaal, overdag veel in bed, ’s nachts moeite met slapen door de pijn aan mijn schedel. Ik hoor niets met het geopereerde oor en ben nu echt afhankelijk van mijn gehoorapparaat. De dagen bestaan uit goede momenten, zo is het wassen van mijn haren bijvoorbeeld een hoogtepunt. Na de eerste week is het heel fijn dat de hechtingen eruit mogen en het verband eraf.

2-4 weken

Ik begin weer wat energie te krijgen. Korte bezoekjes van mensen zijn fijn, al merk ik wel dat ik slechter slaap wanneer ik die in de avond plan. Blijkbaar kan mijn brein het toch nog niet goed verwerken. Ik ben minder afhankelijk en het lukt mij om meer dingen zelf te doen. Verder doe ik alles te voet. Ik heb dan beter evenwicht en krijg minder prikkels te verwerken dan bijvoorbeeld op de fiets of met de auto. Plekken met veel prikkels, zoals een supermarkt of speeltuin vermijd ik nog. Ik krijg weer meer geluiden te horen, dat is best wennen. De dagen bestaan uit goede uren, waarop weer meer dingen lukken. Ik begin weer wat meer te horen, toch is het geluid vaak hard en onaangenaam. Ook is mijn ‘slechte oor’ nu ineens mijn beste oor, waardoor ik meer moet nadenken waar ik ga zitten en helemaal afhankelijk ben van het dragen van mijn hoortoestel.

4-6 weken

Ik krijg het gevoel dat ik weer meer mijzelf begin te worden. Dingen lukken mij weer meer alleen. Ik voel mij minder eenzaam omdat ik weer een beetje mee kan doen! Toch heb ik meer last van pijn, omdat ik meer en vaker over mijn grenzen ga. Er zijn goede dagen, die meestal worden opgevolgd door een rustdag. Er komen steeds meer goede dagen, en minder dagen dat ik ervan moet bijkomen.

Ik draai weer mee in het gezin. Zo kook ik nu bijvoorbeeld in de ochtend, omdat ik in de avond minder energie heb. Zolang ik niet meerdere dingen tegelijk hoef te doen lukt het. Met 6 weken start ik weer met werken vanuit huis.

6-8 weken

Het herstel gaat met up’s en down’s. Hoewel ik steeds meer kan en mag zie ik vooral wat mij allemaal nog niet lukt. Ik mag weer tillen en sporten. Maar steeds voel ik mij schuldig dat ik nog zo weinig kan en wil ik veel meer. Ik heb knallende koppijn na sporten of een paar uurtjes werken achter de laptop. Daarna moet ik de tijd nemen om te herstellen om weer op het schoolplein te kunnen staan. Eigenlijk lukt het allemaal nog net niet. Ik slaap slecht en heb veel meer pijn dan in de eerste weken. Ik ben moe en prikkelbaar. De medicatie die eerst hielp, doet dat juist nu niet meer.  Ik begin te zoeken naar alternatieven; zo plan ik een afspraak in voor acupunctuur en probeer ik in de week dingen in te plannen waar ik energie van krijg, zoals een wandeling op het strand. Ik begin voor het eerst met een handwerkje, zodat ik wat afleiding vind, en minder op mijn telefoon zit. Ik reduceer mijn prikkels. Ik merk dat ik mijzelf overvraag omdat het op alle vlakken weer is opgeschaald; werk, thuis en sociaal gezien.

8-10 weken

Mijn energie neemt toe, ik slaap weer beter. Ik ga iedere week naar de acupunctuur en ook masseert hij alle spieren los. Vooral mijn nek en schouders, aan de kant van mijn geopereerde oor. Ik plan één ding per dag. Een afspraak naar het ziekenhuis is dan al een ding. Het helpt mij om minder over mijn grenzen heen te gaan en meer te genieten van dingen die wel lukken. Mijn werkgever helpt mij om deze grenzen te bewaken. Wanneer ik denk dat ik al veel meer kan, legt mijn arbo-arts de lat lager, waardoor dingen beter lukken. Zo ga ik nu met de auto naar werk in plaats van met het OV, zodat ik minder geluiden en prikkels te verwerken heb. Ik heb weer betere dagen, toch vind ik het lastig om nog steeds zo gedoseerd mijn dagen te moeten indelen.

10-14 weken

Ik begin weer meer mijzelf te worden, maar ik merk nog aan mijn lichaam en mijn pijntjes dat het nog volop in herstel is. Toch zie ik duidelijke vooruitgang. Zo ga ik weer naar mijn werk toe en lukken thuis de dingen ook weer beter. We gaan weer eens een avondje samen uiteten en daar geniet ik intens van. Ik heb een soort mantra waarop ik iedere keer weer opnieuw dankbaar ben dat dingen weer meer lukken. Ik luister weer muziek in de auto, ook al lukt het maar 1 of 2 liedjes, het is zo fijn dat ik het weer kan horen. De uitslag van mijn gehoortest is positief. Voorlopig hoef ik even niet meer terug naar het ziekenhuis.

15-20 weken

Ik ben mijn werk aan het opbouwen en zit in een traject bij een hoorcoach. Het helpt mij ook nu het wat beter gaat om met haar te blijven kijken naar het verloop van mijn herstel. En hoe ik goed kan blijven functioneren in mijn werk. Ik ben op veel vlakken nog onzeker. Online gesprekken voeren of online een vergadering voorzitten, zijn dingen die ik nog niet eerder heb gedaan. Het voorzitten van een overleg op werk, kost mij nu veel meer inspanning en energie. Door mijn slechthorendheid voel ik mij meer ‘beperkt’, ook merk ik dat mijn brein nog niet zo snel is als ik gewend was. Over dingen waar ik voorheen wellicht sneller ‘ja’ op zei, denk ik nu eerst na. ‘Kan ik het wel?’ De coach helpt mij hierbij.

6 maanden

Het voelt alsof ik weer mijzelf ben. Ik kan af en toe weer op mijn geopereerde oor liggen en de pijn neemt af. Mijn oor staat dichter op mijn hoofd, al voelt deze echt nog anders dan mijn andere oor. Ik weet nog van de pijn van voorgaande operaties dat dit met een jaar pas echt voorbij was, het helpt dat het nu alweer minder is. De eerste MRI staat gepland. Hoewel ik goede hoop heb, ben ik ergens ook bang voor de uitslag.

Goed om te weten:

  • Bel met jouw KNO arts wanneer je ongerust bent! De telefoniste kan een goede inschatting maken van jouw vraag en kijken of deze bij de arts terecht moet komen of dat er iets anders nodig is.
  • Stel vragen over de wond en wat de effecten daarvan zijn, zodat je beter begrijpt wat er met jouw lichaam gebeurt. Zo schrok ik van mijn opgezwollen gezicht, vervormd geluid, een enorm flapoor of de zwelling die ineens na een paar weken achter mijn oor verscheen. Door te begrijpen hoe groot het gat daadwerkelijk is wat er in mijn schedel werd geboord, het aantal hechtingen die eronder zitten en vocht wat soms wel weken de tijd nodig heeft om afgevoerd te worden, begreep ik dat er geen reden was voor paniek.
  • Het herstel van de wond duurt gemiddeld drie maanden. Dat is niet het herstel van de operatie en het herstel van jou als mens. Wanneer er sprake is van gehoorverlies, je een gehoorapparaat aangemeten moet krijgen, of er andere factoren spelen die het herstel belemmeren, kost dit tijd. Daarnaast is het goed om te weten dat wanneer je jouw gehoor verliest, dit niet alleen een medisch gevolg heeft. Psychisch gezien, zul je dit moeten verwerken, je zult letterlijk moeten rouwen. Welke manier hiervoor nodig is, of wat jij daarvoor nodig hebt, is goed om te bekijken en te bespreken met jouw KNO arts.
  • Het gehoor en jouw hersenen werken met elkaar samen. Het is dus logisch dat je meer zult vergeten, niet goed op namen kunt komen en prikkels zoals een gesprek voeren energie kosten. Dit gaat anders worden, maar midden in jouw herstel is het goed om hier rekening mee te houden en te blijven houden. Een bezoek aan de supermarkt, een speeltuin kunnen dan nog net even te veel zijn, maar een wandeling in het bos kan juist helpen. Als dit in balans is, helpt dit alleen maar voor jouw verdere herstel.

Hoewel ieder mens, lichaam en de ingreep anders is, is er veel overlap in wat patiënten die geopereerd zijn aan een cholesteatoom operatie ervaren. Contact met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt kan jou helpen. Zo is er vanuit Stichting Hoormij een ‘Cholesteatoom patiëntengroep’ waar je je voor kunt aanmelden. En bestaat er ook een facebookgroep. En lees nog even dit artikel wanneer er een operatie voor jou op de planning staat. Het geeft tips met wat fijn is om mee te nemen naar het ziekenhuis.

Heb jij nog tips? Deel ze hieronder, wellicht heeft een ander er weer iets aan.

0 Reactie
4 FacebookPinterestEmail
Hoorstyle

Behandeling, prothese en follow-up bij cholesteatoom.

Janneke
Geschreven door Janneke

Cholesteatoom kan tot op heden alleen maar met een operatie worden verwijderd. Dit is een ingrijpende operatie, omdat deze via de schedel wordt uitgevoerd. Ik vond de ingreep alle keren intens. En hoewel je vaak na een paar weken weer goed kunt functioneren, kunnen de restklachten tot wel een jaar na operatie duren. Omdat de kans op recidive groot is bij deze aandoening, blijf je voor langere tijd onder controle bij de KNO arts. Welke operaties er zijn en hoe het vervolg is van de behandeling lees je hieronder terug.

De operatie wordt meestal een sanerende (schoonmakende) operatie genoemd. Deze operatie heeft 4 doelen:

  1. Volledige verwijdering van het cholesteatoom
  2. Zorgen dat er geen nieuw cholesteatoom ontstaat
  3. Oor moet “hygiënisch” zijn (droog, zelfreinigend en waterbestendig)
  4. Gehoor zo goed mogelijk herstellen

Er zijn een aantal verschillende operaties die een KNO-arts kan kiezen voor de sanerende operatie, afhankelijk van de uitbreiding van het cholesteatoom:

  • Als het een klein cholesteatoom is, zal de KNO-arts ervoor kiezen om zoveel mogelijk middenoorstructuren te behouden. En hierbij ook de gehoorgang en de scheidingswand tussen de gehoorgang en het mastoid te laten staan. Dit noemt de KNO-arts een canal wall up operatie. Het kan zijn dat er kapotte/missende gehoorbeentjes aanwezig zijn of dat een deel van de gehoorbeentjes wordt uitgenomen om het cholesteatoom helemaal te kunnen verwijderen. Het kan dat de KNO-arts bij de sanerende operatie de gehoorbeentjes al kan herstellen, maar hij kan er ook voor kiezen om dit op een later moment alsnog te doen.
  • Als het cholesteatoom echter te groot is, zal de scheidingswand tussen de gehoorgang en het mastoid moeten worden afgebroken. Dit noemt een KNO-arts een radicaalholte of canal wall down operatie. Het voordeel hiervan is dat het cholesteatoom vrijwel nooit meer terugkomt. Echter, is het wel nodig dat het oor frequent wordt gereinigd van oorsmeer. Ook is het oor niet helemaal waterbestendig en gehoorverbetering door middel van een operatie is beperkter.
  • Het opvullen van de mastoidholte (benige obliteratie) wordt steeds populairder en is te combineren met de twee bovengenoemde procedures. Hierbij wordt het mastoid volledig opgevuld, met bot, glas of eigen vetweefsel. Het voordeel hiervan is dat er een hele kleine kans is op residu cholesteatoom en ook de nadelen van een canal wall down procedure zijn opgeheven.

Voor deze operaties staat ongeveer 2- 2,5 uur. Al mijn operaties duurde globaal 5 uur, maar ze kunnen ook zeker langer duren. Daarna duurt het altijd nog even om bij te komen van de narcose. Meestal mag je na de operatie weer naar huis. In sommige ziekenhuizen blijf je een nachtje slapen.

Soorten ketenreconstructies bij cholesteatoom

Er kan bij zowel de sanerende operatie als bij de kijkoperatie gekozen worden om het gehoor te verbeteren door middel van een ketenreconstructie. Door het cholesteatoom kunnen de gehoorbeentjes beschadigd zijn of weggedrukt. De KNO-arts heeft een aantal mogelijkheden om te proberen het gehoor te verbeteren:

  • TORP: total ossicular replacement prosthesis. Hierbij zijn alle gehoorbeentjes vervangen door een prothese.
  • PORP: partial ossicular replacement prosthesis. Hierbij is een deel van de gehoorbeentjes vervangen door een prothese. Maar dit kan alleen de hamer of het aambeeld zijn maar nooit de stijgbeugel.
  • Kraakbeen prothese: Hierbij wordt kraakbeen gebruikt als prothese. Dit is een alternatief voor de TORP en PORP omdat een nadeel van een synthetische prothese is dat deze kan worden afgestoten.
  • Incus interpositie. Hierbij wordt de incus anders gepositioneerd om de verbinding tussen stijgbeugel en hamer te herstellen.

Ik heb de eerste twee opties van de protheses. Helaas kon de TORP onvoldoende hechten aan het bot, waardoor deze niet functioneert. Ik merkte dit al best snel. Het advies van de arts is om de gehoortest echt af te wachten, maar meestal kun je wel een verschil merken. Dit houdt niet in dat de prothese het nooit zal kunnen doen, er is altijd nog de mogelijkheid om op een later moment nogmaals deze operatie uit te voeren. Bij de andere operatie kreeg ik een PORP, na een paar weken hoorde ik al resultaat.

Na de operatie zal je nog een aantal keren terug moeten voor controle. Na drie maanden volgt er een gehoortest en meestal ben je dan even klaar met de controles.

Ongeveer na een jaar zullen patiënten opgeroepen worden voor de controle. De follow-up van cholesteatoom wordt of gedaan door een second-look operatie (kijkoperatie) of door middel van een MRI.

Tijdens de kijkoperatie zal de KNO-arts controleren of er geen restje van cholesteatoom is achtergebleven (residu cholesteatoom). Dit kan ook door middel van een MRI, echter bij een te klein cholesteatoom kan het zijn dat deze niet wordt waargenomen.

Daarnaast is follow-up voor een langere tijd van belang omdat de kans op residu of recidief cholesteatoom aanwezig is. Voor het uitvoeren hiervan wordt gebruik gemaakt van de MRI. Deze wordt zowel bij volwassen als kinderen bij 1, 3 en 5 jaar na de operatie gedaan.  Bij kinderen kan er nog in het tweede jaar na een cholesteatoom operatie een MRI worden gemaakt, omdat bij kinderen het cholesteatoom sneller groeit.

Dat houdt niet in dat het cholesteatoom daarna niet meer terug kan groeien. Het is daarom altijd van belang om de symptomen goed in de gaten te houden en op tijd aan de bel te trekken.

*dit artikel is in samenwerking met Fleur ten Tije geschreven, PHD onderzoeker naar cholesteatoom.

0 Reactie
1 FacebookPinterestEmail
Hoorstyle

Cholesteatoom een zeldzame oorziekte. Wat is het en hoe kun je het herkennen?

Janneke
Geschreven door Janneke

Nog nooit had ik van dit woord gehoord, laat staan dat ik het kon uitspreken. Totdat ik zelf een paar jaar geleden de diagnose kreeg. En hoewel ik gedacht had met één operatie klaar te zijn, bleken de gevolgen van de aandoening zich mij voor de rest van mijn leven verder te vormen. Cholesteatoom is een tamelijk onbekende ooraandoening die grote gevolgen kan hebben. Cholesteatoom komt bij 9 op de 100.000 mensen voor en wordt daarom ook een ‘rare disease’ genoemd. Hoe ontstaat cholesteatoom eigenlijk, wat is het, hoe kun je het herkennen? Hierover lees je meer.

Cholesteatoom is een aandoening waarbij zich in het middenoor huidcellen en talg ophopen die afkomstig zijn van een ingroei vanuit het trommelvlies en diep uit de gehoorgang. Het wordt omschreven als een goedaardige tumor, een chronische middenoorontsteking of een parelgezwel. De huidschilfers worden niet meer zoals normaal via de uitwendige gehoorgang afgevoerd. Bijna altijd is dit het gevolg van een slecht werkende buis van Eustachius. Daardoor kan het middenoor niet goed belucht worden. Een chronisch ‘vacuüm’ ontstaat met een ingetrokken trommelvlies dat op de zwakste plaats een soort zakje gaat vormen. Uit dat zakje kunnen de afgestoten huidcellen niet verdwijnen naar de buitenwereld. Ze hopen zich op, het zakje wordt gevuld en vergroot zich. Een dergelijke ophoping wordt cholesteatoom genoemd.

Hoe ontstaat een cholesteatoom?

Er bestaan twee typen cholesteatoom, een aangeboren cholesteatoom en een verworven cholesteatoom.

– Bij een aangeboren cholesteatoom is, zoals de naam al aangeeft, het cholesteatoom ontstaan tijdens de ontwikkeling van het embryo. Er wordt gedacht dat tijdens de embryonale fase er een paar epitheelcellen (bovenste laag van de huid bijvoorbeeld) achter blijft in het middenoor. Dit wordt ook wel huid op de verkeerde plaats genoemd. Deze epitheelcellen zullen zich dan tijdens de eerste paar jaren van het leven ontwikkelen tot cholesteatoom. Hierbij blijft het trommelvlies intact en zal voornamelijk gehoorverlies een van de eerste signalen zijn.

– Verworven cholesteatoom ontwikkelt zich tijdens het leven. Ondanks vele onderzoeken bij zowel mensen als dieren en ondanks de nieuwste technologieën blijven de mechanismes die tot het ontstaan van verworven cholesteatoom leiden aanleiding tot discussie.

Wat zijn de verschijnselen?

De klachten en symptomen die door een cholesteatoom veroorzaakt worden kunnen mild tot ernstig zijn, afhankelijk van het stadium waarin het proces zich bevindt. In het beginstadium geeft een cholesteatoom weinig klachten. Daarna ontstaat gehoorverlies en kunnen vaak perioden van oorloop optreden, veroorzaakt door het ontstekingsproces. Andere klachten die vaak met cholesteatoom gepaard gaan zijn gevoel van druk op het oor, evenwichtsstoornissen en pijn aan het oor.  

De ernstige complicaties zoals aangezichtsverlamming, smaakverlies en hersenvliesontsteking komen slechts in een gevorderd stadium voor. In mijn geval kwam mijn cholesteatoom aan beide oren in beeld door oorontstekingen. Achteraf gezien hoorde ik altijd al minder dan mijn partner. Wanneer we in bed lagen en hij bijvoorbeeld aan mij vroeg of ik het geluid buiten ook hoorde, was dit meestal niet het geval. We lachten er dan om.  Toch was dit al het allereerste signaal. Daarnaast had ik al van jongs af aan ‘ploppende oren’, zoals je dat gewend bent bij duiken of wanneer je opstijgt in het vliegtuig. Ik moest mijn oren geregeld klaren. Dit heeft achteraf alles te maken met de slecht werkende buis van Eustachius. Soms als ik eraan terug denk, had ik gehoopt dat ik er eerder wat mee gedaan had. Maar toch waren alle bezoeken aan de huisarts voor mijn oorontstekingen nooit alarmerend genoeg om mij door te sturen. En daarnaast wist niemand dat deze onschuldige klachten met elkaar verband hielden. Bij het ontstaan van het cholesteatoom aan mijn rechteroor, de eerste keer, had ik naast pijn aan het oor ook last van vermoeidheid en duizeligheidsklachten. Daarnaast had ik ernstige hoofdpijn. 

Meestal komt cholesteatoom slechts aan één kant voor, maar aan twee kanten is het dus ook mogelijk. Een cholesteatoom is een zeldzame ziekte. Dat maakt de herkenning ervan moeilijk. De huisarts heeft een belangrijke rol bij de herkenning van het ziektebeeld en begeleiding tijdens en na de behandeling. De symptomen van een middenoorontsteking en die van een cholesteatoom lijken veel op elkaar en zeker voor de huisarts is dit onderscheid moeilijk te maken. Hoe eerder het cholesteatoom opgemerkt wordt, hoe minder ingrijpend de gevolgen zullen zijn.

De diagnose is meestal duidelijk als de KNO arts met een microscoop in het oor kijkt. Dit onderzoek heet micro-otoscopie. Om alles goed te kunnen bekijken wordt het oor eerst gereinigd met een soort van mini-stofzuigertje (vacuum suctie). Om een nog beter beeld te krijgen van wat zich achter het trommelvlies afspeelt, wordt gebruik gemaakt van een MRI en een CTI scan. Tevens wordt er een gehoortest uitgevoerd om het gehoorverlies te bepalen en een inschatting te kunnen maken in hoeverre dit goed te herstellen is. Bijvoorbeeld door het plaatsen van een prothese.

Wat zijn de gevolgen?

De gevolgen van cholesteatoom zijn voornamelijk gehoorverlies en dit heeft impact op het dagelijks leven. Mensen met gehoorverlies zullen zich meer moeten inspannen om te participeren en zijn daardoor sneller moe. Ook is de operatie die uitgevoerd wordt voor cholesteatoom verwijdering lang, gemiddeld 2 tot 2,5 uur. Hoewel mijn drie operaties rond de 5 uur duurden. Daarnaast is er tijd nodig voor herstel.

Bijna in ieder ziekenhuis zijn KNO artsen die de operatie kunnen uitvoeren. Daarnaast zijn er natuurlijk ook KNO artsen die zich hierin gespecialiseerd hebben. Het is van belang om goed met de arts te bespreken wat voor soort operatie hij zal uitvoeren en welke methoden hij hiervoor gebruikt. De behandeling per aandoening en arts kan namelijk verschillen, maar ook wat daarvan de gevolgen kunnen zijn op de rest van jouw leven. Hoe dan ook zal je geopereerd moeten worden. Het hoe en waar is iets waar je je nog verder in kunt verdiepen.  

Wil je meer informatie? Kijk dan eens op www.kno.nl. 

*artikel geschreven in samenwerking met Fleur ten Tije.

0 Reactie
2 FacebookPinterestEmail
Hoorstyle

Hoor je mij?

Janneke
Geschreven door Janneke

Hoorjemij is een rubriek waar andere mensen aan het woord komen! Het gaat om mensen, die op enige manier een relatie hebben met slechthorendheid. Dat kan een partner van zijn, een ouder, een collega, een logopediste, een audicien, of iemand met gehoorverlies.

Mijn naam is Fleur ten Tije, 30 jaar oud en ik ben geboren in Voorburg. Sinds vorig jaar woon ik samen met mijn vriend in Rijswijk, in augustus kwam hier onze flatcoated retriever pup Pax bij en in oktober ons zoontje Andy.

Ik ben een PhD onderzoeker bij Amsterdam UMC, locatie VUmc en doe ik onderzoek naar cholesteatoom. Dit is een aandoening aan het middenoor, waarbij het trommelvlies als een soort van bal naar binnen groeit. Met als gevolg gehoorverlies, oorontstekingen en in het ergste geval kans op een hersenvliesontsteking. Het doel van dit onderzoek is om de cholesteatoomzorg uniform te registreren door KNO-artsen en daarnaast brengen wij meer inzicht in de klachten en het gehoor van patiënten in kaart. Dit werk zal ik doen tot het einde van 2020 en zal dan in 2021 mijn proefschrift af maken en deze verdedigen, hopelijk in maart.

In 2021 ga ik als clinical study manager aan de slag bij een start-up genaamd MRIguidance. Deze start-up heeft software ontwikkeld om in simpele bewoording botstructuren te projecteren op een MRI afbeelding. Ik heb hier erg veel zin in en ben benieuwd wat dit onderzoek gaat brengen.

Als ik niet aan het werk ben, ben ik druk met leuke dingen doen met mijn gezin. Daarnaast volg ik een cursus Nieuw-Grieks omdat ik ontzettend gek ben van Griekenland en het leuk vind om iets van de taal en daarmee de cultuur te leren kennen en waarderen.

Vragen aan mij!

  1. Wat is jouw relatie tot slechthorendheid?

Mijn relatie tot slechthorendheid is dat ik door mijn werk in contact ben gekomen met allerlei patiënten die leiden in meer of mindere mate aan gehoorverlies. Niet alleen in mijn huidige baan als PhD maar ook tijdens mijn bachelor stage bij de KNO in het LUMC. Dit was vooral met kinderen en dit heeft een grote indruk op mij gemaakt.

  1. Wat weet jij dat andere ook moeten weten?

Ik heb geleerd van een KNO-arts in het ziekenhuis dat je niks kleiners dan je elleboog in je oor mag stoppen. Dit heeft te maken dat het eigenlijk niet goed is om met een wattenstaafje je oor te reinigen omdat je hiermee je trommelvlies kan beschadigen.

  1. Waar luister je graag naar!

Ik luister graag naar Griekse en klassieke muziek. De Griekse muziek omdat ik hier meteen mijn Grieks mee oefen en klassiek omdat ik zelf piano speel. Hierdoor kan ik horen hoe het stuk echt gespeeld hoort te worden in plaats van mijn eigen interpretatie.

  1. Welk geluid zou jij niet willen missen?

Het geluid van de zee die op het strand slaat zou ik niet willen missen. Ik kom graag op het strand en het lijkt mij dus een gemis om dit niet meer te kunnen horen.

  1. Wat betekent stilte voor jou?

Voor mij betekent stilte rust. Dan kan ik rustig een boek lezen of me concentreren op mijn werk.

  1. Waar ben je trots op?

Op mijn zoontje ben ik trots als hij zijn hele flesje leegdrinkt of een grote boer laat haha.

  1. Wat is je favoriete plek?

Mijn favoriete plek is een klein idyllisch strandje op Halkidiki Griekenland die Kavroutripes heet. Ik ben hier met een van mijn beste vrienden die in Australië woont geweest en daar gezwommen en goede Griekse wijn gedronken. Hier heb ik goeie herinneringen aan.

  1. Welke blogpost van deze website moet een ander lezen?

De blogpost over wat betekent geluid voor jou.

Ben of ken jij iemand die in deze rubriek zou moeten komen? Laat het mij weten! Wil je reageren op Fleur haar verhaal? Je kunt hieronder een berichtje achterlaten!

1 Reactie
0 FacebookPinterestEmail
Mindstyle

Wat is een hoorcoach? En wanneer schakel je die in?

Janneke
Geschreven door Janneke

Een hoorcoach is een coach die zich gespecialiseerd heeft in gehoorproblemen, zoals doof- of slechthorendheid. Hoorcoaches bieden ondersteuning op verschillende vlakken; thuis, in relatie met anderen of op het werk. Wanneer je behoefte hebt aan wat ondersteuning kan een hoorcoach je handvatten en begeleiding bieden. Na mijn laatste operatie ging ik ook aan de slag met een hoorcoach. Ik vertel je over mijn ervaring hiermee.

Op het moment dat mijn laatste operatie ingepland werd, heb ik met mijn manager gesproken. We bespraken wat ik nodig dacht te hebben om na de operatie weer goed aan de slag te kunnen op werk. De hoorcoach was hier een onderdeel van. Ik ging op zoek naar een hoorcoach, waarbij de focus lag op het op een goede manier terugkomen op mijn werk. Ik besprak dit juist voor mijn operatie, omdat ik wist dat ik mogelijk slechthorend aan beide oren zou kunnen worden. Wat ik sowieso wist, was dat er een verandering in mijn hoorsituatie zou zijn.

Redenen om met een hoorcoach aan de slag te gaan:

  • Je bent slechthorend (en ervaart klachten).
  • Je hebt behoefte aan een vraagbaak en expert op het gebied van slechthorendheid.
  • Er is een verandering in jouw situatie, bijvoorbeeld een andere werkgever, een andere werkplek, je gaat meer uren werken, je bent plotseling slechthorend geworden, je gehoor is achteruit gegaan. Wellicht zijn er nog meer redenen te bedenken.

Bij mijn vorige twee operaties heb ik vooral contact gehad met de ARBO arts, die mij ondersteunde bij het op een goede manier terug komen in mijn werk. Zelf ben ik iemand die moeite heeft met het aangeven van wat ik nodig heb. Ik ben gevoelig voor wat er van mij verwacht wordt, of wat zou moeten. Dus toen mijn KNO arts tegen mij zei dat ik na zes weken weer hersteld zou zijn, dacht ik dat ik dan weer volledig aan het werk kon gaan. Dus ik startte weer rustig met werken. Voordat ik aan mijn werk begon, startte ik al met hoofdpijn als ik bij het kinderdagverblijf geweest was op weg naar werk. Daarnaast kwam ik na een paar uur werken zo moe thuis, dat het mij eigenlijk niet meer lukte om te koken. Ik ben dan niet iemand die hieraan toe geeft, dus ik ga door, maar eigenlijk lukt het mij niet, of maar deels.

Het helpt mij dan dat er iemand is die met mij meekijkt naar mijn situatie.  Zo hielp deze coach mij om beter contact te maken met mijn lichaam, om vaker stil te staan en te handelen naar wat goed is voor mij. Zo ga ik ga sinds kort niet meer met het openbaar vervoer naar mijn werk. Voorheen wel, dan pakte ik de fiets naar het station, ging met de trein, pakte de metro of de tram en liep naar mijn werk. Dat zijn een hoop prikkels en geluiden voor iemand die herstellende is van een operatie en daarbij ook slechthorend is. Maar het is beter voor het milieu en daarom vond ik het belangrijk, ook al was ik daardoor veel langer onderweg.

Van de coach leerde ik bijvoorbeeld; ‘Wat goed is voor jou, is goed voor de wereld.’ En daar probeer ik mij nu meer op te richten. Dat houdt niet in dat ik het niet lastig vind. Wanneer er een vergadering van 1,5 uur staat, vind ik het lastig om tussendoor 5 minuten pauze te vragen. Met de coach bekijk ik dan op welke manier ik dat het beste kan aanpakken. Daarbij helpt zij mij alleen al om mij inzicht te geven in de ‘maatstaaf’ vanuit een slechthorende. Voor ons kost vergaderen nu eenmaal meer energie. Het is dus heel normaal om voor een vergadering 45minuten aan te houden, in plaats van een uur.

En het klopt, ik merk echt dat ik na 45 minuten vaak een beetje begin te gapen of moe begin te worden. Wanneer ik dan 5 minuten pauze inlas, kan ik er daarna weer beter tegenaan. Daarnaast nemen we tijd voor het proces. Ik moet echt even stil staan bij de ontwikkelingen die er zijn, maar ook bij de dingen die wat minder goed lukken.  

Wil je meer weten? Bekijk dan eens of er bij jou in de buurt een hoorcoach is. Daarnaast is het goed om te weten dat er vanuit de werkgever vaak potjes zijn waardoor zij dit traject (deels) kunnen vergoeden.

0 Reactie
3 FacebookPinterestEmail
Hoorstyle

Hoe leer je jouw audiogram begrijpen?

Janneke
Geschreven door Janneke
Een audiogram is meer dan cijfers, puntjes, kleuren en piramides en kan jou veel vertellen over jouw gehoorverlies. Maar waar staat dit allemaal voor en hoe kun je het begrijpen? Een spraakbanaan kan helpen om meer inzicht te krijgen. Voor mij waren dit allemaal nieuwe termen en begrippen en ondanks dat ik meer dan 10 verschillende audiogrammen heb, begreep ik er weinig van. Totdat ik in gesprek ging met een logopediste. Zij vertelde mij er alles over en liet mij zien waarom ik met sommige woorden en klanken meer moeite heb. Hoe, daar vertel ik je wat over!

Wanneer ik bij mijn KNO arts kom, is de uitkomst van het audiogram puur symptoomgericht. Zo had ik wat gehoorverlies, waardoor we konden afleiden dat dit te maken had met het cholesteatoom dat er groeide of dat de prothese wel of niet zijn werk deed. Daarnaast geeft het inzicht in hoeveel gehoorverlies ik daadwerkelijk heb. We keken dan puur naar het percentage gehoorverlies. Maar het ene gehoorverlies is toch echt het andere niet. Zo is er bij mij meer sprake van geleidingsverlies, waardoor ik vooral zachter hoor en zachte geluiden nog slechter. Bij het verder begrijpen van mijn eigen gehoorverlies was ik nog niet echt gekomen. Ik ging hiervoor in gesprek met Caroline van Daelen. Zij is logopedist en coach voor mensen die slechthorend of plotsdoof zijn geworden. 

Samen bekeken wij mijn laatste audiogram. Caroline heeft hier een spraakbanaan van gemaakt, zodat ik goed kan zien welke letters klanken buiten mijn bereik liggen of voor mij lastiger zijn om waar te nemen. In de spraakbanaan zijn de klanken en enkele geluiden die we kunnen horen verwerkt. Een normale spreekluidheid ligt rond 60-65 dB. 

Bij een normaal gehoor kunnen we alle klanken goed opvangen, van elkaar onderscheiden en dus goed verstaan. Is er sprake van een gehoorverlies, dan is het van het soort gehoorverlies afhankelijk wat er nog aan geluiden gehoord wordt en welke klanken nog goed kunnen worden waargenomen. 

Door het toonaudiogram te vergelijken met de spraakbanaan kan worden afgelezen welke geluiden niet meer of niet goed meer gehoord worden en welke klanken niet of minder goed worden verstaan. Dit is de situatie uitgaande van wat je door de koptelefoon per oor tijdens een gehoortest hebt waargenomen. Het mooiste zou zijn als er een toon- en spraakaudiogram gemaakt zou worden met hoortoestel(len) in. Dan heb je een beter beeld van welke geluiden voor jou moeilijk zijn of niet gehoord worden en welke klanken moeilijk of niet kunnen worden verstaan. Helaas wordt dit niet standaard gemeten. 

Wat Caroline mij kon vertellen over mijn spraakbanaan is dat ik zonder hoortoestel geen zachte geluiden meer hoor, zoals het ritselen van de blaadjes, fluiten van de vogels, tikken van een klok of een horloge. Daarnaast hoor ik bepaalde klanken niet meer zonder hoortoestel en een aantal hoor ik zacht. Dit alles met mijn ‘slechte oor’, waar ik een gehoorapparaat draag om dit te compenseren. Maar nu werd mij ook duidelijk dat ik met het linker oor het ritselen van de blaadjes en fluiten van de vogels niet hoor en het tikken van de klok enkel zachtjes. En dat er zelfs klanken zoals de f die ik aan die kant niet hoor… Dat was voor mij iets nieuws. Het hielp mij om te begrijpen, hoe belangrijk het gebruik van mijn gehoorapparaat is, maar ook hoe het mij kan helpen wanneer ik meer zal gaan oefenen met spraakafzien.

Want het is nu eenmaal zo dat woorden waar veel van deze klanken in voorkomen moeilijk worden verstaan. 

Een echte eye-opener was voor mij het voorbeeld met verschillende woorden. Een woord zoals schrift is voor mij moeilijk waar te nemen. Ook het woord kast en kist zijn lastig. Waarschijnlijk wordt rechts alleen a of i gehoord.

Ook woorden eindigend op een t of st/ts zullen lastig zijn. Hierdoor kunnen woorden als worst, laatst ed lastig zijn. Maar ook verschil tussen kast en kat horen is niet mogelijk, bij beide woorden wordt alleen een a waargenomen. 

Dit alles is gebaseerd op horen en verstaan zonder een hoortoestel en in een stille situatie. Komt er geroezemoes bij, dan wordt verstaan nog lastiger. Kun je nagaan hoe hard mijn brein moet werken, zeker wanneer ik geen hoortoestel zou dragen? En zelfs mét is het dus ook nog hard bezig!

Daarnaast kwam ik erachter waarom hoge geluiden juist zo hinderlijk voor mij zijn. Dit heeft te maken met dat aan beide kanten een bepaalde toonhoogte juist wel goed wordt waargenomen, veel beter dan de andere toonhoogtes Dit alles is natuurlijk enkel op mijn situatie gericht, maar wat geeft het mij veel inzicht en wat maakt het mij nog meer duidelijk hoe complex het gehoor in elkaar zit!

Wat zijn de tips voor mij en wellicht kun jij er ook iets mee?

Leren van spraakafzien kan de communicatie verbeteren. Klanken die niet of minder goed gehoord worden, kunnen worden afgezien. Ook kun je klanken waarbij je het verschil niet of slecht hoort door middel van spraakafzien van elkaar onderscheiden worden. 

Wil jij ook meer inzicht in jouw audiogram? Caroline kan jou hierbij helpen! Wanneer je hier klikt, kom je op haar website voor meer informatie. Wellicht heb je er iets aan!

0 Reactie
1 FacebookPinterestEmail
Hoorstyle

Wat helpt wanneer gehoor- en slaapproblemen hand in hand gaan?

Janneke
Geschreven door Janneke

1 op de 5 mensen geeft aan slaapproblemen te hebben. Hoewel gehoorproblemen zoals slechthorendheid juist een uitkomst kunnen bieden voor een uitstekende nachtrust, geen geluidje dat jou immers uit jouw slaap kan halen. Zijn er ook bepaalde gehoorproblemen die mensen juist uit hun slaap kunnen houden. Zoals bij mensen met tinnitus. Meestal geeft het problemen bij het inslapen, maar sommige mensen geven ook aan er wakker van te worden. Het slechte slapen zorgt juist weer voor minder energie en stress, wat weer voor meer tinnitus klachten zorgt. Belangrijk dus wanneer je hier last van hebt, dit aan te pakken. Ik deel hieronder wat tips, waar je direct mee aan de slag kunt gaan.

Over het algemeen heb ik bij het slapen baat van mijn gehoorverlies. Wanneer er geluiden zijn, kan ik mij op mijn andere kant draaien, waardoor ik nog nauwelijks iets hoor. Toch ben ik iemand die door disbalans minder goed slaapt. Zo gaan de periodes van herstel eigenlijk altijd samen met slecht slapen. Soms slaap ik dan maar enkele uurtjes versnipperd door de nacht. Niet echt bevorderlijk voor mijn herstel. De pijn en de tinnitus nemen dan nog meer toe, waardoor ik in een vicieuze cirkel beland. Dan is er soms net even iets anders nodig om dit te kunnen doorbreken. Je kunt dan denken aan medicatie of behandeling zoals cognitieve gedragstherapie maar ook acupunctuur kan hierin helpen. Toch zijn er ook dingen die je zelf eerst kunt proberen of standaard kunt toepassen, waardoor je sowieso beter zult gaan slapen!

Welke aanpassingen kun je direct al doen in jouw slaapkamer? 

  1. Maak van de slaapkamer een fijne plek. Kies bijvoorbeeld voor rustige kleuren op de muur en goede gordijnen. Zorg voor een comfortabele, koele (16 – 21 graden Celsius), donkere en stille slaapkamer. Gebruik de slaapkamer zoveel mogelijk alleen om te slapen. Ga geen tv kijken en leg je mobiele telefoon weg of laat deze in een andere ruimte.
  2. Draai de wekker om of zet deze uit het zicht. Wanneer je wakker bent, helpt het niet dat je weet hoe lang je al wakker ligt. Het kan juist voor extra frustratie of angst zorgen, wat niet helpt om in slaap te vallen.
  3. Bereid de nacht voor! Wat vind jij prettig gedurende de nacht? Een headset of koptelefoon om geluid of muziek te beluisteren? Een glaasje water? Leg het neer, zodat je er ’s nachts niet naar op zoek hoeft.

Wat helpt gedurende de dag?

Ga zonder zorgen naar bed. Piekeren en gedachten over zorgen die je hebt kunnen het in slaap vallen of doorslapen bemoeilijken. Het kan helpen om overdag of in het begin van de avond jouw gedachten te bespreken of op te schrijven. Op deze manier zijn ze uit jouw hoofd. Je kunt hier een vaste gewoonte van maken. Sommige mensen leggen een boekje naast hun bed en schrijven erin voordat ze gaan slapen.

Bouw ’s avonds je dag af. Kijk niet meer naar fel licht van bijvoorbeeld mobiele telefoon of tablet. Beperk intensieve activiteiten en bedenk een ritueel dat je kan helpen bij het afronden van je dag. Denk bijvoorbeeld aan een boek of tijdschrift lezen, ontspanningsoefeningen, yoga of een wandelingetje.

Beperkt het nemen van een warm bad of douche vlak voor het slapen gaan. Een douche of bad verhoogt je lichaamstemperatuur en hartslag, waardoor je minder makkelijk in slaap valt. In het begin van de avond is dit geen probleem.

In je bed rust je ook. Jouw lichaam komt ook tot rust wanneer je enkel in bed ligt. Merk je dat je door het niet kunnen inslapen onrustig wordt, dan maak je het probleem alleen maar groter. Het helpt dan om even uit bed te stappen en iets rustigs te doen bij weinig licht. Iets saais lezen, uit het raam kijken of een puzzeltje maken bijvoorbeeld. Laat de beeldschermen achterwege. Wakker zijn moet niet beloond worden. Wanneer je je weer slaperig voelt, ga je terug in bed. Herhaal dit als je weer niet kunt inslapen.

Creëer een ritme. Kies globaal een tijdstip om uit en in je bed te gaan. Dit helpt om ’s avonds gemakkelijker op dezelfde tijd in slaap te vallen en je biologische ritme te verankeren. Wil je uitslapen? Probeer dan maximaal 2 uur later op te staan dan je normaal doet.Slaap niet meer dan nodig is om je de volgende dag uitgerust te voelen. Beperk de tijd die je in bed doorbrengt. Het helpt de slaap te verankeren en dieper te maken.

Zorg voor rust- en ontspanningsmomenten overdag. Stress en spanning kunnen de slaap verstoren. Ontspannen kan op verschillende manieren. Bijvoorbeeld door een kleine wandeling te maken of door wat te lezen. Doe liever geen dutjes overdag, dit kan het inslapen verstoren. Toch wel een middagslaapje doen? Het werkt het beste om dit te doen voor 15.00 uur!

Beweeg regelmatig. Beweging heeft een gunstige invloed op spanning en stress. Intensieve beweging daarentegen kun je vlak voor het slapen gaan beter vermijden omdat je daar juist actiever van wordt.

Probeer stimulerende middelen overdag en in de avond te beperken. Koffie, thee, suikers, chocolade en nicotine bijvoorbeeld kunnen het inslapen bemoeilijken en de slaap lichter maken waardoor je regelmatig wakker wordt. Alcohol zorgt voor verstoring van de slaap in de tweede helft van de nacht. Slaap je langere tijd slecht, probeer de alcohol en cafeïne eens een tijdje te laten staan, je zult zien dat je er baat bij kunt hebben!

Daarnaast is het goed om te weten dat er maar weinig mensen iedere dag 8 uur achter elkaar doorslapen. Je kunt vaak prima functioneren op wat minder slaap, alleen moet het niet te lang duren. Merk je dat je er stress van krijgt, en  helpen bovenstaande punten niet, ga dan eens verder kijken naar wat wel kan helpen.

Wellicht heb jij nog tips of ideeën? Je kunt ze hieronder delen, zodat een ander er weer iets aan kan hebben!

0 Reactie
3 FacebookPinterestEmail
Recente berichten
Oudere berichten