Vanuit mijn ambacht ben ik gewend om veel vragen te hebben en die soms ook actief naar boven te halen. Vaak stel ik die vragen ook wel. Ik ben Rene van der Heijden, journalist en schrijver en werd zo’n acht jaar geleden slechthorend. Dat was voor mij niet helemaal een verrassing: doofheid of gehoorverlies (welk naampje wil je het geven?) komt in mijn familie veel voor. Als je wat ouder werd, ‘dan was er een flinke kans dat je doof werd’ heette dat toen. Waarom? Dat was een van de redenen waarom ik het Oorfonds heb opgezet. Ik wil meer weten over het waarom! Als journalist moet ik optimaal kunnen verstaan en in een gesprek snel kunnen schakelen. Dat lukt niet meer en dat vraagt dus een andere inrichting van mijn werk, van mijn leven. Dat was iets waar ik zelf wat mee moest doen! Het waarom op het gehoorverlies bleef. Inmiddels is het met het Oorfonds mijn missie geworden om antwoord te krijgen op de vraag die vele mensen hebben. Waarom heb ik deze aandoening? Waarom heb ik gehoorverlies? Vaak is dat antwoord er simpelweg niet… wat mij betreft moet daar echt verandering in komen!
DFNA9, it runs in the family….
Ik houd enorm van muziek. Ik heb ook altijd gezongen, eerst in een kinderkoor en daarna in poprockbandjes. Altijd en overal heb ik muziek aan staan. Ook dat gaat anders worden en om daar afscheid van te moeten nemen – ik ga mijn gehoor (en evenwicht) binnen tien jaar voor 95 procent verliezen – is voor mij misschien wel de grootste pijn. Ik leef verder gewoon door. Ik sport vrij veel, ga zelfs met mijn beroerde evenwicht nog op fietsvakantie, ontwijk gezelligheid niet en wil nog steeds graag honderd jaar oud worden.
Mijn doofheid is door de medische vooruitgang van de afgelopen decennia ‘prettig’ overzichtelijk. Zo’n vijftien jaar geleden werd bij mijn moeder de diagnose DFNA9 gesteld. Ik heb het ook. Dat is een genetische aandoening en betekent dat iedereen die daarmee behept is ook daadwerkelijk doof wordt. En dat begint al vroeg, zo zijn de laatste inzichten. Om hoeveel mensen gaat het? We weten het niet echt. Waarschijnlijk een paar duizend. Echte problemen gaan de meesten pas rond hun veertigste krijgen. Er zijn inmiddels een kleine 200 verschillende genetische aandoeningen bekend die gehoorverlies veroorzaken. In zo’n 30 tot misschien wel 50 procent van al het gehoorverlies speelt genetica een grote rol, dit zijn ook recente inzichten. Inmiddels ben ik een hoop meer te weten gekomen, het Oorfonds helpt mij om al die vragen beantwoord te krijgen.
Waarom is er op zoveel gehoorproblemen geen antwoord? En waarom vragen we daar niet naar?
Zoals ik het stukje begon: ik ben gewend aan vragen stellen. Tijdens mijn eerste jaren gehoorverlies kwam ik er steeds meer achter: op heel veel vragen rondom gehoor hebben we geen antwoorden. Niet zoals we wel die antwoorden hebben in andere delen van de medische wetenschap. Een van mijn eerste vragen was: waar is een fonds in Nederland waar ik geld kan storten zodat er meer onderzoek kan komen? Dat was er niet. Daarom hebben we met een aantal mensen in overleg met academische centra en patiëntenorganisaties Stichting Oorfonds Nederland opgericht met als doel: meer geld voor onderzoek.
Van de antwoorden op mijn volgende vragen leerde ik: er is verhoudingsgewijs weinig onderzoek naar oren. Er gaat zo’n factor 25 (!) meer geld naar oogonderzoek dan naar ooronderzoek. En het onderzoek dat plaatsvindt, wordt voor een flink deel gestuurd door de hoortoestellen- en CI-industrie en soms de farmacie. Fijn dat ze dat doen, maar ik begrijp van alle onderzoekers, otologen, audiologen en medisch biologen dat heel veel essentiële kennis ontbreekt. Hoe werkt het binnenoor? We weten het eigenlijk niet, of in ieder geval: veel te weinig. Om dat soort kennis te krijgen moet veel meer fundamenteel onderzoek gedaan worden.
Ik leerde ook dat het imago van gehoorverlies aan verbetering toe is. Het wordt gezien als een oude-mensen-aandoening. Dat er een paar honderdduizend jongeren (<50 jr) worstelen, vergeten we daarom gemakkelijk. Dat een goed gehoor essentieel is voor goede communicatie, voor ons gevoel van mens-zijn, voor de kwaliteit van leven is ook iets waar je blijkbaar als beleidsmaker nog gemakkelijk aan voorbij kunt gaan. Als ik vanuit het Oorfonds bij de bestuurders in Den Haag praat over een toekomst met echte oplossingen, het terugbrengen van het gehoor of misschien zelf genezing van ooraandoeningen, lijkt het alsof ik een sciencefiction verhaal aan het vertellen ben.
Hoorzorg draait om decibellen, gehoorverlies niet!
Een hoortoestel is feitelijk gewoon een microfoontje, versterker, ruisonderdrukker en luidsprekertje: het geluid dat ik binnenkrijg is een hardere versie van het oorspronkelijke geluid. Niks meer. Het helpt om beter te verstaan, maar het is geen ‘hooroplossing’, zoals de marketeers bedacht hebben.
De hoorzorg in Nederland – en overal in de wereld eigenlijk – draait primair om de decibellen en frequenties die met technologie te sturen zijn. Dat zijn de cijfers die we prettig kunnen kwantificeren. Met een test met een koptelefoon en piepjes komen daar dan cijfers uit en dat is ‘mijn gehoorverlies’. Maar mijn oor is echt kapot en het gaat om vlees en bloed. Het gaat niet alleen om het geluidsniveau (decibellen) of de toonhoogte (frequentie).
Er is zoveel meer dat niet klopt aan het plaatje dat ik vooraf had van gehoorverlies. Die ervaring heb ik, n=1. Maar als ik dit benoem in gesprekken met andere ervaringsdeskundigen, krijg ik heel veel herkenning. Blijkbaar is die problematiek universeel. Zou gehoorverlies niet anders gedefinieerd moeten worden? In groepsgesprekken waarin mensen door elkaar heen praten, ben ik al snel ‘lost’. Terwijl de decibellen en frequenties toch echt wel binnenkomen. Als er in een ruimte een irritant geluid aanwezig is dan reduceert mijn vermogen om te horen en begrijpen meteen met de helft. Als ik lang achter elkaar moet luisteren naar anderen, kan je me opvegen.
Hoorzorg heeft meer vanuit de sciencefiction nodig!
Dat we de zorg zo ingericht hebben zoals nu het geval is, is gezien het verleden logisch misschien. In die jaren was de medische wetenschap nog niet zo ver. We konden eigenlijk niks met dat oor, want het is een vreselijk ingewikkeld orgaan. Zeker dat binnenoor want als je daar in snijdt of een injectienaald in zet, is het meteen kapot. Waarschijnlijk hebben we daarom zo’n zestig jaar geleden toen de eerste kleinere gehoorapparaten in zwang kwamen de behandeling van gehoorproblemen maar helemaal uit het medisch domein getild en naar de winkel, de audicien gebracht.
Maar inmiddels kunnen we in veel takken van de medische wetenschap heel ver komen. We hebben robotjes zo klein, dat we die kunnen inslikken om onszelf te repareren. Met stamcellen kunnen we gepersonaliseerde medicijnen te ontwerpen en zelfs nieuwe organen kweken. Nu dit allemaal geen sciencefiction meer is, wordt het tijd dat we gehoor en de oren weer de aandacht geven die broodnodig is, ook de medische aandacht. Met onderzoek, met geld, met oplossingen.
Oorfonds stelt vragen! Maar er is meer nodig!
Met het onderzoek naar DFNA9 gaat het echt de goede kant op. Op de afgelopen Kennisdag van ‘Stichting De negende van…’ op 9 september waren honderden patiënten en zo’n twintig wetenschappers van vier verschillende universiteiten bijeen om samen het onderzoek vooruit te helpen. En mocht ik vragen stellen. Inmiddels zijn er twee oplossingstrajecten en lopen er meerdere onderzoeken naar de oorziekte. Wat kan met DFNA9 in het ‘klein’ kan ook in het groot, is de gedachte van het Oorfonds. Er zijn veel meer gehooraandoeningen die om een effectieve behandelmethode vragen. Ook het herstel van gehoor via haarcelregeneratie – en onderzoek dat nog in de kinderschoenen staat – kan voor heel veel miljoenen mensen een oplossing betekenen.
Ik ga voorlopig nog even door met vragen stellen. Het is belangrijk denk ik, dat we allemaal veel vragen stellen.
1 Reactie
[…] door Hoorstyle […]