Lang heb ik en werd ik niet begrepen in hoe gehoorverlies doorwerkt op diepere lagen van mijn identiteit en hoe het terugkerend pijn en verdriet kan geven. Van jongs af aan heb ik een actief en sociaal leven en naast dat ik daarvan geniet, ervaar ik, door onder andere mijn gehoorverlies, de nodige strubbelingen. Ik weet inmiddels dat je ook bij gehoorverlies kunt spreken van ‘Levend Verlies’. Waar ik voorheen dacht het gehoorverlies te moeten accepteren en dat daarmee de pijn over zou gaan, weet ik dat gehoorverlies blijvend nieuwe uitdagingen geeft. Het is niet gek om daarin, net als bij ander verlies, terugkerend verschillende gevoelens te ervaren.
DIT BEN IK!
Tot mijn derde jaar hoorde ik niets en sprak ik niet. Na meerdere audiologische testen kwam de diagnose ‘zeer ernstig gehoorverlies’ en kreeg ik mijn eerste hoorapparaat. Een flinke kast op mijn borst met twee, net iets te korte, snoertjes naar mijn oren met oorstukjes. Als ik naar links keek, ging soms de rechter eruit en andersom de linker.
Het speciaal onderwijs voor slechthorende kinderen en kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) was destijds een logische stap voor kinderen met mijn gehoorverlies. Er was veel aandacht voor spraak verstaan en goed leren spreken. Met inzet van technische hulpmiddelen en leerkrachten die zorgden dat we hen goed verstonden kon ik er op mijn 16e mijn MAVO-diploma halen. Het regulier MBO en HBO doorliep ik daarna met alleen solo-apparatuur, flink wat doorzettingsvermogen en assertiviteit. Ik groeide op in een gezin en familie waarin we niet bekend waren met gehoorverlies en draaide als een horende in alles mee. Zo ook in het hotel van mijn ouders, later kinderopvang en allerlei andere werksettings. Ik genoot van volleybal, kampen, uitjes, actieve vakanties en vrienden. Ondertussen waren er wel allerlei innerlijke processen aan de gang die voor flinke “onverklaarbare” buikpijnen en stevige “emotionele buien” zorgden.
Acceptatie en onmacht
Tegenwoordig heb ik een fijn hoortoestel achter het oor rechts en een CI (Cochleair Implantaat) links. Het is super dat er (technisch) veel mogelijk is om het leven met gehoorverlies te vergemakkelijken. Tijdens de post-hbo opleiding ‘Verlies-en Rouwtherapie’ die ik volg zet ik een combinatie van solo en tolk gebarentaal in. De medewerking van de docent en klas is geweldig! Door deze fijne samenwerking hoor ik er zoveel makkelijker bij. Mij helpt het te weten dat ik de gevolgen van mijn gehoorverlies niet perse hoef te accepteren om er een goed leven mee te kunnen leiden. Steeds wanneer ik in mijn leven in een moeilijke situatie of in een nieuwe fase kwam, die pijn en verdriet gaf, konden en kunnen emoties mij overspoelen. Voorheen kwam de vraag naar boven: “hoe kan het dat ik het nog steeds niet geaccepteerd heb en wanneer gaat dit over?”
Nu mag het verdriet, ongemak en pijn er gewoon even zijn. Daarmee komt vanzelf ruimte om weer verder te gaan en voorkom ik lichamelijke of emotionele klachten. Sommige dingen zijn gewoonweg niet op te lossen. Ik kan en mag het energievretende gevecht naar acceptatie loslaten.
Wanneer rouw opspeelt
Wat voor mij een terugkerende pijn is, is dat er geen vanzelfsprekendheid is in het deelnemen aan social talk in groepssituaties. Ik ben dankbaar voor ons fijne en actieve gezin met 4 kinderen (groep!), waarin ruimte is voor ieders kwaliteiten en interesses. Naast dat ik intens kan genieten van hun ontwikkeling en activiteiten is er ook pijn door bijvoorbeeld het gemis van het op de achtergrond of met gemak mee kunnen genieten van geklets van onze kinderen onderling of met anderen. Dat betekent niet dat ik daardoor niet of minder dankbaar ben voor het overige wat er wel is. Het één vervangt niet het ander. Het mag naast elkaar bestaan en de ene keer kan ik er beter mee omgaan dan de andere keer. Een enkele keer is het zelfs nog echt rauwe ‘rouwkost’.
Ontspannen communicatie is de KEY!
Wat ik gaandeweg mijn leven ontdekt hebt is dat ontspannen toegang tot communicatie van groot belang is. Ik heb lange periodes gewerkt en geleefd in situaties die zoveel inspanning vroegen op verstaan, dat al mijn energie ging zitten in het mee kunnen komen. Die energie kon ik niet stoppen in mijn eigen groei als mens en ik stond daardoor niet in mijn kracht.
Mijn tip: maak gebruik van de juiste hulpmiddelen, zet (schrijf of gebaren-)tolken in en zorg dat je omgeving goed op de hoogte is van wat jij nodig hebt om volwaardig mee te komen. En zorg goed voor jezelf door goed te eten, bewegen (uit het hoofd) en te rusten.
Zelfinzicht en mogelijke andere verliezen
Een goed en fijn leven leiden met gehoorverlies is niet alleen afhankelijk van de mate van gehoorverlies en wat je allemaal praktisch doet om er goed mee te leven.
Zoals ook ik van alles in mijn rugzak, los van gehoorverlies, meedraag zo heeft iedereen dit. Het is zo helpend om hiermee aan de slag te gaan.
Online kijkje nemen!
Deze website van Janneke is héél fijn. Het is prettig dat verschillende disciplines en ervaringsdeskundigen aan het woord komen. Daarbij vind ik het brede genre aan tips en ervaringen aansprekend. Een extra website die ik ook graag aanbeveel is die van www.deelkracht.nl waar o.a. filmpjes op staan van mensen en kinderen met heel divers gehoorverlies en hoe zij ermee omgaan.
ME-TIME!
Sinds ik een CI heb kan ik naar luisterboeken en podcasts luisteren en dat is een verrijking! Ik geniet van betekenisvolle gesprekken, zowel om naar te luisteren als om zelf te voeren. Verder ben ik graag buiten actief in de natuur; fietsen, wandelen, het water in of op. De duinen liggen op 5 minuten lopen van ons huis. Thuis ontspannen doe ik door te haken en te lezen op mijn Orange Slice (die overigens knalroze is!).
Verder is er veel om dankbaar voor te zijn:
Dat ik vlakbij kan genieten van natuur en buiten zijn.
Dat ik fijne en liefdevolle kinderen, man, familie en dierbare vrienden om mij heen heb.
Dat ik letterlijk en figuurlijk in beweging kan en mag zijn.
Dat mijn gehoorverlies mij misschien wel extra gedreven heeft gemaakt.
Dat ik van betekenis kan zijn voor anderen.
Dat ….. en nog zoveel meer…..
Marjan Haasnoot is (hoor)coach en Verlies & Rouwtherapeut, ik ontmoette Marjan in haar camper waar je met haar kunt afspreken. Online vind je haar via deze link.