Home » Levend verlies en rouw wat hebben ze te maken met gehoorverlies?

Levend verlies en rouw wat hebben ze te maken met gehoorverlies?

Janneke
1.072 Weergaven

Terwijl ik aan het herstellen was van mijn tweede ooroperatie, waarbij de reconstructie van mijn middenoor was mislukt, waardoor ik slechthorend zou blijven, kreeg ik een oorontsteking aan mijn andere oor. Diezelfde week zat ik weer in de stoel bij mijn KNO arts. Een ingetrokken trommelvlies. Het voorstadium van een cholesteatoom, was de diagnose. Mijn wereld stortte in. Verlies en rouw is iets waarvan je denkt dat het passend is bij overlijden. Er is maar weinig bekend over levend verlies. Iets waarmee je te maken krijgt wanneer er bijvoorbeeld sprake is van een ziekte of van gehoorverlies. Accepteren dat je anders functioneert en jouw leven daardoor op een andere manier moet gaan vormgeven is heftig. Dat je daarnaast ook mogelijk afhankelijk zult worden van een hulpmiddel, vraagt veel van een mens. Ik ging in gesprek met een verlies- en rouwtherapeut, om jou er meer over te kunnen vertellen!

Er zijn verschillende visies op het rouw proces. Er wordt nog vaak teruggegrepen op het model van de rouwfasen van Kübler-Ross – of in ieder geval op de achterliggende gedachte. Precies wat ik zelf ook binnen mijn opleiding leerde. Volgens dit model doorloop je vijf achtereenvolgende fasen: eerst ontkenning, dan woede, daarna onderhandeling, vervolgens depressie en tot slot aanvaarding. Een later rouwmodel, dat van de rouwtaken (bedacht door William Worden) gaat uit van taken en niet van fasen. Alle vier de taken komen aan de orde wanneer er sprake is van rouw, de volgorde is daarin niet belangrijk en ze kunnen zelfs samen voorkomen. Het kan heel goed zijn dat er soms twee tegelijk spelen of dat een taak op verschillende momenten terugkomt. Hieronder even op een rijtje, in het Engels spreekt met van het TEAR model of Grief. Klinkt toch wel wat mooier. Maar goed, dit is een Nederlandse website dus daar komen ze:

Rouwtaken van Worden

1# Besef van het verlies, realiseren wat er gebeurd is
2# Ervaren en omgaan met gevoelens die bij het verlies horen
3# Aanpassen aan een omgeving zonder de overledene
4# Het verlies een plek geven

Ik was volledig uit het veld geslagen!

Ik kon het niet geloven. Bij deze zeldzame aandoening (cholesteatoom, klik op de link voor info) heeft maar 4% dit aan beide oren. Waarom ik? Slechthorend aan een kant vond ik al heftig, maar nu was er nog een groter risico voor mijn andere oor, wat als ik dat gehoor ook zou verliezen? Ik werd overvallen door verschillende gevoelens, die heftig aanwezig waren en allemaal door elkaar heen liepen. Later hoorde ik pas over rouw bij levend verlies.

Waarop kun je grip houden bij levend verlies?

Ik ben iemand die van controle houdt. Dat is een uitdagende combinatie op het moment dat je ziek wordt, die controle heb je namelijk niet, althans zo kan het lijken. Angsten, geen grip hebben, niet weten hoe de toekomst eruit kan komen te zien. Dat vraagt enorm veel van iemand. Rouw is hard werken. Het is vaak niet voor niets dat je daar ook echt moe van kunt worden. Dit kan je overvallen, toch is het juist dan belangrijk om te kijken waar je wel controle op kunt uitoefenen. En daar waar dit niet kan, het proberen los te laten. Juist door de focus neer te leggen op waar je wel controle over hebt, kun je weer even door. Ik belde mijn huisarts, en besprak met hem wat ik kon doen. Hij stelde een second opinion voor. Hoewel mijn KNO arts zich afvroeg waarom ik dit wilde schreef hij een verwijsbrief.

Onderzoek naar verlies

Er is veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar rouw. Daaruit zijn ook weer nieuwe modellen voortgekomen. Zoals al benoemd, gaan die modellen niet meer uit van fasen of taken, maar van de twee werkelijkheden die aandacht vragen in een rouwproces. Namelijk dat de rouwende iets of iemand is verloren en daarin een weg moet zien te vinden, en tegelijkertijd is er het eigen leven dat verder moet gaan. Daarin zal een evenwicht gevonden moeten worden, tussen hoe het was, en hoe het nu is. Het ene is niet beter of slechter dan het andere. Het is belangrijk dat beide kanten aan bod komen. Rouwen is heel gezond, en dat doe je onder andere door heen en weer te bewegen tussen verliesgerichtheid en de herstelgerichtheid. Dat hier wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan en dat de fasen en taken weliswaar een leidraad kunnen zijn, is goed om te weten, maar er is niemand die dit op dezelfde manier of volgens “het boekje” doorloopt. Rouwen is een uniek en persoonlijk proces.

Iedereen bewandelt zijn eigen route!

De dag na het bezoek aan de KNO arts belde ik met de poli. Door het nieuws was ik vergeten te vragen hoe het nu verder zou gaan. Zij legde mij uit dat een operatie nog wel even zou duren, en dat ik vooral nu een manier moest vinden om hiermee om te gaan. Ik hing op en stapte in de auto. Terwijl de tranen over mijn gezicht rolden, reed ik naar het strand. Ik liep en bleef lopen. De gedachten raasden door mijn hoofd. Ik sprak mijzelf toe dat ik pas zou omkeren als ik het gevoel had dat het rustiger werd. Ik liep en liep. Terwijl de golven omsloegen op het zand vond ik een grote schelp. Ik pakte hem op en hield hem vast. Vanuit mijn achtergrond als therapeut, gaan we soms op zoek met iemand naar iets symbolisch. Soms helpt het wanneer je iets kunt vastpakken, het visueel kunt maken. Dus je begrijpt het; die schelp, dat werd mijn oor! En ik zou er goed voor gaan zorgen, net als dat ik bij de ander had gedaan. Thuis zette ik de schelp in mijn ‘pronk kastje’ en ik bedacht me wat ik zou gaan doen.

pexels-liza-summer-6382530

Roeien werkt alleen maar met twee peddels.

Na die middag op het strand koos ik ervoor om de gevoelens er meer te laten zijn. En dat klinkt wellicht wat vaag, maar juist door te accepteren dat de heftige gevoelens er mochten zijn werden ze milder.  Ik was al die tijd bezig geweest met het wegdrukken. “Wegdrukken geeft het risico dat het je uitput of zelfs ziek maakt. En wegdrukken geeft ook het risico dat emoties op een totaal ander moment tot uiting komen, waarbij je dan niet doorhebt waar het werkelijk vandaan komt. Naast dat we door taken en/of fasen heen gaan heb je ook te maken met hoe je je in het dagelijks leven kunt verhouden tot het verlies. Daarin is het belangrijk om zowel herstel als verlies aandacht te geven”: legt Marjan Haasnoot uit. Zij is verlies- en rouwtherapeut en spreekt geregeld slechthorende volwassenen en kinderen die hiermee te maken hebben. 

Ze vertelt een metafoor van een roeiboot: (niet zelf bedacht, maar vanuit de opleiding meegekregen, mocht je dit lezen en denken, hé dat heb ik bedacht, mail me dan even :-)) Als je met alleen de herstelgerichte peddel roeit, ga je alleen maar linksom. En roei je met alleen de verliesgerichte peddel, dan ga je alleen maar rechtsom. Beide spanen heb je nodig om, eventueel slingerend, vooruit te komen. Dat je het strand opliep om voluit te huilen was een duidelijk verliesgerichte actie. Stilstaan bij en toelaten van het verdriet en de pijn. Maar al vrij snel pakte je de schelp en wist je wat je te doen stond: herstelgericht. Dat is uitzonderlijk krachtig. En zo vindt iedereen een eigen krachtige manier om te leven met verlies. Met of zonder hulp.”   

levend verlies

Wat is ‘Leven Verlies’ nu eigenlijk?

En nu nog even over ‘levend verlies’. Het is niet voor niets dat we spreken over ‘gehoorverlies’. Het gehoor is een belangrijk zintuig, al dan niet het belangrijkste zintuig. Het gehoor gaat nooit uit, zelfs niet wanneer je slaapt! Het is het enige zintuig dat altijd aan staat. Het vertelt je waar gevaar vandaan komt, of er gevaar is en hoe ernaar te handelen. Maar gaat dit zintuig anders werken, dan gaat de rest ook anders werken!

In 1998 werd de Theory of chronic sorrow ontwikkeld door Georgene Gaskill Eakes, Mary Lermann Burke en Margaret A. Hainsworth. Zij omschreven het als: “de aanwezigheid van doordringende gevoelens die verband houden met verdriet waarvan is vastgesteld dat ze periodiek voorkomen gedurende het leven van personen met chronische gezondheidsproblemen, hun mantelzorgers en de nabestaanden.” De theorie stelt dat levend verlies een normale reactie is op een verlieservaring en ondersteuning geboden kan worden door middel van het inzetten van positieve coping-strategieën.

Manu Kierse introduceerde de term ‘levend verlies’, die hier goed op aansluit. De levenslange rouw die men kan ervaren wanneer je partner, kind of andere geliefde naaste of jijzelf getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Daarin is levend verlies te herkennen aan de intensiteit van rouw die dagelijks aanwezig is. Dit omdat je er elke dag weer mee te maken hebt en ook omdat de ziekte of de (psychische) beperking steeds meer van je leven in beslag kan nemen. Het voortdurende moeten aanpassen aan gebeurtenissen die het leven in belangrijke mate veranderen, wat zich continueert en waar een balans in gevonden moet worden. Het boek ‘Goed Leven’ is door Dirk de Wachter en Manu Keirse geschreven. In dat boek delen ze meer van hun visie en inzichten op leven met Levend verlies.

Het geeft jou handvatten en informatie als je met levend verlies te maken hebt, maar is ook helpend als je ‘omstander’ bent. (€25,95 via bol.com)

Ga ermee aan de slag, voorkom de boemerang!

Het erkennen en toestaan van de gevoelens kan erg helpen in een rouwproces. Het is belangrijk om er ruimte voor te maken. Het wegduwen zorgt voor een boemerang effect, die komt altijd onverwacht en harder bij je terug. Voor mij kwam er te veel op mijn bordje om het alleen te dragen, dus ik zocht hulp. Terwijl ik herstellende was van de operatie, waardoor ik blijvend slechthorend zou worden, zou er weer een nieuwe operatie volgen. Met daarbij een risico op gehoorverlies aan de andere kant. Maar niet alleen dat, iedereen om mij heen kreeg een tweede kindje, maakte carrière en ging zonder moeite na een dag werken nog gezellig uit eten. Ik deed niet meer mee, mijn leven stond stil. Althans; zo voelde het. Ik ging in gesprek met een psycholoog om dit deel te kunnen dragen, maar ook om mij voor te bereiden op een operatie die zou volgen. Merk jij dat je hierin nog iets zou willen of nodig hebt? Weet dan dat er mensen zijn zoals Marjan. Soms zijn 2 of 3 gesprekken al genoeg.

Wil je in contact komen met Marjan? Om te kijken wat zij voor jou kan betekenen? Klik hier voor de link naar haar website!

Wellicht heb jij nog tips of ideeën? Je kunt ze hieronder delen, zodat een ander er weer iets aan kan hebben!

Laat een reactie achter

Gerelateerde berichten