Homepagina Hoorstyle Herstellen van een ooroperatie doe je zo! Of toch niet?

Herstellen van een ooroperatie doe je zo! Of toch niet?

Janneke
164 Weergaven

Herstellen gaat met stappen vooruit en terug. In het begin komen die stappen niet verder dan het tuinhek! Vervolgens heb je goede momenten, dit worden goede uren en daarna volgen goede dagen. Steeds een beetje meer, maar wanneer het meer wordt, weet je niet. Hoewel ik verschillende keren eenzelfde soort operatie heb ondergaan, blijft het iedere keer anders. Ik deel hieronder mijn ervaringen over mijn cholesteatoom operatie met jou, in de hoop dat jij er weer wat aan hebt. Daarbij is het goed om te weten dat ieder herstel anders is en dat het absoluut geen lineair stijgende lijn is. Er komt een moment dat je weer trappen loopt en een wandeling in het bos geen uitdaging meer is, wanneer dat is? Dat geeft jouw lichaam zelf aan!

Beter worden is niet alleen een lichamelijke uitdaging, ook je brein wordt op de proef gesteld! Na de derde operatie merkte ik doordat ik meer gerichte vragen aan mijn arts kon stellen, ik dingen veel beter kon begrijpen. Kennis helpt mij om het proces en mijn lichaam te begrijpen. Hoe groot is dat gat nu eigenlijk dat in mijn schedel zit? Hoeveel hechtingen zitten er nog onder de huid? Hoe komen de vochtophopingen achter mijn oor? Waarom had ik eerder geen flapoor en nu wel? Toch blijft de pijn mij iedere keer overvallen. En merk ik dat ieder herstel anders verloopt. Dit is uiteraard aan zoveel factoren verbonden. Thuis, werk, het verloop van de operatie en uiteraard het resultaat ervan. Na mijn eerste operatie werd ik slechthorend aan 1 oor. Maar na de derde operatie was ik tijdelijk slechthorend aan beide oren. Bij de tweede operatie was het doel om mijn gehoor te herstellen, maar hoorde ik na 6 weken nog geen verschil. Na mijn derde operatie begon ik na 3 weken weer wat te horen. Dat doet een hoop met je brein. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch. Na mijn tweede operatie verloor ik het vertrouwen in mijn lichaam, terwijl ik na mijn derde operatie heel hoopvol was.

Welke factoren zijn bepalend in het herstel?

  • Verloop; wel of geen tegenslagen
  • Conditie; denk aan sporten, gezond eten en bewegen
  • Kennis
  • Operatietijd
  • (Nacht)rust
  • Pijn
  • Ondersteuning en begrip vanuit jouw omgeving
  • Gezin/ thuissituatie

Bovenstaande punten waren iedere keer weer bepalend in het verloop van mijn herstel. Ik beschrijf hieronder globaal hoe mijn laatste herstel verliep onderverdeeld in weken.

1-2 weken

In deze periode lig ik zoveel mogelijk in bed. Bijna alle activiteiten doe ik onder begeleiding. Van haren wassen tot wandelen en ik heb geen enkele zorg in ons gezin. In deze periode heb ik last van het verlies van mijn smaak (alles smaakt naar ijzer) en pijn bij het kauwen van eten. Soepjes zijn een uitkomst. In mijn gezicht houd ik veel vocht vast, de eerste dagen zie ik eruit als Quasimodo. Daarbij merk ik dat ik meer moeite heb om prikkels te verwerken. En dan vooral die van geluid. Ik probeer zoveel mogelijk mijn ‘schermtijd’ te beperken en niet door te gaan totdat ik hoofdpijn krijg. Mijn energie is minimaal, overdag veel in bed, ’s nachts moeite met slapen door de pijn aan mijn schedel. Ik hoor niets met het geopereerde oor en ben nu echt afhankelijk van mijn gehoorapparaat. De dagen bestaan uit goede momenten, zo is het wassen van mijn haren bijvoorbeeld een hoogtepunt. Na de eerste week is het heel fijn dat de hechtingen eruit mogen en het verband eraf.

2-4 weken

Ik begin weer wat energie te krijgen. Korte bezoekjes van mensen zijn fijn, al merk ik wel dat ik slechter slaap wanneer ik die in de avond plan. Blijkbaar kan mijn brein het toch nog niet goed verwerken. Ik ben minder afhankelijk en het lukt mij om meer dingen zelf te doen. Verder doe ik alles te voet. Ik heb dan beter evenwicht en krijg minder prikkels te verwerken dan bijvoorbeeld op de fiets of met de auto. Plekken met veel prikkels, zoals een supermarkt of speeltuin vermijd ik nog. Ik krijg weer meer geluiden te horen, dat is best wennen. De dagen bestaan uit goede uren, waarop weer meer dingen lukken. Ik begin weer wat meer te horen, toch is het geluid vaak hard en onaangenaam. Ook is mijn ‘slechte oor’ nu ineens mijn beste oor, waardoor ik meer moet nadenken waar ik ga zitten en helemaal afhankelijk ben van het dragen van mijn hoortoestel.

4-6 weken

Ik krijg het gevoel dat ik weer meer mijzelf begin te worden. Dingen lukken mij weer meer alleen. Ik voel mij minder eenzaam omdat ik weer een beetje mee kan doen! Toch heb ik meer last van pijn, omdat ik meer en vaker over mijn grenzen ga. Er zijn goede dagen, die meestal worden opgevolgd door een rustdag. Er komen steeds meer goede dagen, en minder dagen dat ik ervan moet bijkomen.

Ik draai weer mee in het gezin. Zo kook ik nu bijvoorbeeld in de ochtend, omdat ik in de avond minder energie heb. Zolang ik niet meerdere dingen tegelijk hoef te doen lukt het. Met 6 weken start ik weer met werken vanuit huis.

6-8 weken

Het herstel gaat met up’s en down’s. Hoewel ik steeds meer kan en mag zie ik vooral wat mij allemaal nog niet lukt. Ik mag weer tillen en sporten. Maar steeds voel ik mij schuldig dat ik nog zo weinig kan en wil ik veel meer. Ik heb knallende koppijn na sporten of een paar uurtjes werken achter de laptop. Daarna moet ik de tijd nemen om te herstellen om weer op het schoolplein te kunnen staan. Eigenlijk lukt het allemaal nog net niet. Ik slaap slecht en heb veel meer pijn dan in de eerste weken. Ik ben moe en prikkelbaar. De medicatie die eerst hielp, doet dat juist nu niet meer.  Ik begin te zoeken naar alternatieven; zo plan ik een afspraak in voor acupunctuur en probeer ik in de week dingen in te plannen waar ik energie van krijg, zoals een wandeling op het strand. Ik begin voor het eerst met een handwerkje, zodat ik wat afleiding vind, en minder op mijn telefoon zit. Ik reduceer mijn prikkels. Ik merk dat ik mijzelf overvraag omdat het op alle vlakken weer is opgeschaald; werk, thuis en sociaal gezien.

8-10 weken

Mijn energie neemt toe, ik slaap weer beter. Ik ga iedere week naar de acupunctuur en ook masseert hij alle spieren los. Vooral mijn nek en schouders, aan de kant van mijn geopereerde oor. Ik plan één ding per dag. Een afspraak naar het ziekenhuis is dan al een ding. Het helpt mij om minder over mijn grenzen heen te gaan en meer te genieten van dingen die wel lukken. Mijn werkgever helpt mij om deze grenzen te bewaken. Wanneer ik denk dat ik al veel meer kan, legt mijn arbo-arts de lat lager, waardoor dingen beter lukken. Zo ga ik nu met de auto naar werk in plaats van met het OV, zodat ik minder geluiden en prikkels te verwerken heb. Ik heb weer betere dagen, toch vind ik het lastig om nog steeds zo gedoseerd mijn dagen te moeten indelen.

10-14 weken

Ik begin weer meer mijzelf te worden, maar ik merk nog aan mijn lichaam en mijn pijntjes dat het nog volop in herstel is. Toch zie ik duidelijke vooruitgang. Zo ga ik weer naar mijn werk toe en lukken thuis de dingen ook weer beter. We gaan weer eens een avondje samen uiteten en daar geniet ik intens van. Ik heb een soort mantra waarop ik iedere keer weer opnieuw dankbaar ben dat dingen weer meer lukken. Ik luister weer muziek in de auto, ook al lukt het maar 1 of 2 liedjes, het is zo fijn dat ik het weer kan horen. De uitslag van mijn gehoortest is positief. Voorlopig hoef ik even niet meer terug naar het ziekenhuis.

15-20 weken

Ik ben mijn werk aan het opbouwen en zit in een traject bij een hoorcoach. Het helpt mij ook nu het wat beter gaat om met haar te blijven kijken naar het verloop van mijn herstel. En hoe ik goed kan blijven functioneren in mijn werk. Ik ben op veel vlakken nog onzeker. Online gesprekken voeren of online een vergadering voorzitten, zijn dingen die ik nog niet eerder heb gedaan. Het voorzitten van een overleg op werk, kost mij nu veel meer inspanning en energie. Door mijn slechthorendheid voel ik mij meer ‘beperkt’, ook merk ik dat mijn brein nog niet zo snel is als ik gewend was. Over dingen waar ik voorheen wellicht sneller ‘ja’ op zei, denk ik nu eerst na. ‘Kan ik het wel?’ De coach helpt mij hierbij.

6 maanden

Het voelt alsof ik weer mijzelf ben. Ik kan af en toe weer op mijn geopereerde oor liggen en de pijn neemt af. Mijn oor staat dichter op mijn hoofd, al voelt deze echt nog anders dan mijn andere oor. Ik weet nog van de pijn van voorgaande operaties dat dit met een jaar pas echt voorbij was, het helpt dat het nu alweer minder is. De eerste MRI staat gepland. Hoewel ik goede hoop heb, ben ik ergens ook bang voor de uitslag.

Goed om te weten:

  • Bel met jouw KNO arts wanneer je ongerust bent! De telefoniste kan een goede inschatting maken van jouw vraag en kijken of deze bij de arts terecht moet komen of dat er iets anders nodig is.
  • Stel vragen over de wond en wat de effecten daarvan zijn, zodat je beter begrijpt wat er met jouw lichaam gebeurt. Zo schrok ik van mijn opgezwollen gezicht, vervormd geluid, een enorm flapoor of de zwelling die ineens na een paar weken achter mijn oor verscheen. Door te begrijpen hoe groot het gat daadwerkelijk is wat er in mijn schedel werd geboord, het aantal hechtingen die eronder zitten en vocht wat soms wel weken de tijd nodig heeft om afgevoerd te worden, begreep ik dat er geen reden was voor paniek.
  • Het herstel van de wond duurt gemiddeld drie maanden. Dat is niet het herstel van de operatie en het herstel van jou als mens. Wanneer er sprake is van gehoorverlies, je een gehoorapparaat aangemeten moet krijgen, of er andere factoren spelen die het herstel belemmeren, kost dit tijd. Daarnaast is het goed om te weten dat wanneer je jouw gehoor verliest, dit niet alleen een medisch gevolg heeft. Psychisch gezien, zul je dit moeten verwerken, je zult letterlijk moeten rouwen. Welke manier hiervoor nodig is, of wat jij daarvoor nodig hebt, is goed om te bekijken en te bespreken met jouw KNO arts.
  • Het gehoor en jouw hersenen werken met elkaar samen. Het is dus logisch dat je meer zult vergeten, niet goed op namen kunt komen en prikkels zoals een gesprek voeren energie kosten. Dit gaat anders worden, maar midden in jouw herstel is het goed om hier rekening mee te houden en te blijven houden. Een bezoek aan de supermarkt, een speeltuin kunnen dan nog net even te veel zijn, maar een wandeling in het bos kan juist helpen. Als dit in balans is, helpt dit alleen maar voor jouw verdere herstel.

Hoewel ieder mens, lichaam en de ingreep anders is, is er veel overlap in wat patiënten die geopereerd zijn aan een cholesteatoom operatie ervaren. Contact met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt kan jou helpen. Zo is er vanuit Stichting Hoormij een ‘Cholesteatoom patiëntengroep’ waar je je voor kunt aanmelden. En bestaat er ook een facebookgroep. En lees nog even dit artikel wanneer er een operatie voor jou op de planning staat. Het geeft tips met wat fijn is om mee te nemen naar het ziekenhuis.

Heb jij nog tips? Deel ze hieronder, wellicht heeft een ander er weer iets aan.

Laat een reactie achter

Gerelateerde berichten