Hoor je mij?

Hoorjemij is een rubriek waar andere mensen aan het woord komen! Het gaat om mensen, die op enige manier een relatie hebben met slechthorendheid. Dat kan een partner van zijn, een ouder, een collega, een logopediste, een audicien, of iemand met gehoorverlies.

Ik ben Wencke, 42 jaar en geboren en getogen in het mooie Twente. Ik woon samen met mijn gezin (man, zoon en dochter) in Haaksbergen, een dorp in het oosten van Nederland. Een aantal dagen per week werk ik als gedragswetenschapper bij een stichting die mensen met een beperking helpt op het gebied van wonen, leven en daginvulling. En 7 dagen per week ben ik moeder van Lars. Lars is 12 jaar en zit in de eerste klas van het voortgezet onderwijs. In 2018 werd bij Lars cholesteatoom vastgesteld. Inmiddels heeft hij in 2018, 2019 en in 2020 een operatie gehad om de cholesteatoom te verwijderen. Sinds 2019 draagt hij een hoortoestel.

Ik zal hier even kort iets over vertellen. Juist omdat bekendheid over het beloop zo belangrijk is en bij kinderen anders kan gaan dan bij volwassenen. In 2018 begonnen ‘zomaar’ de oorontstekingen. In de kindertijd waren we deze wel eens tegengekomen, maar niet zo. Na een aantal looporen zijn we naar de huisarts gegaan en begonnen de antibioticakuren. Zes verschillende in totaal. Ze brachten geen verbetering, een enkele bracht zelfs misselijkheid waarna we weer overgingen naar een andere kuur. Ook is er een kweek genomen en kwam de huisarts tot de conclusie dat het een lastige ontsteking was. Maar er was geen koorts, de looporen kwamen vooral ’s nachts en Lars voelde zich niet ziek dus bleef de verwijzing naar de KNO-arts uit. Tot onze eigen huisarts op vakantie was en we de stoute schoenen aan trokken om het oor eens te laten controleren door een andere huisarts. Deze gaf direct een verwijzing en de week daarna zaten we bij de KNO-arts. Hier viel het woord ‘cholesteatoom’. En na reiniging van het oor en wederom een loopoor, kwamen we terecht bij een KNO-arts gespecialiseerd in o.a. cholesteatoom. Een CT-scan gaf de definitieve diagnose, cholesteatoom. En de behandeling was dus een operatie.  Nadat we ons hadden verdiept in cholesteatoom (lang leve internet), vielen veel dingen op zijn plek, zoals het ‘afwezig’ zijn, moeite met attracties in een pretpark, hekel aan drukke mensenmassa’s…En met terugwerkende kracht werd ik in gedachten nog even boos om de opmerking van de leerkracht: ‘Lars let niet op, kan zich niet concentreren en zit steeds omgedraaid’. (Nee duh, hij hoorde onvoldoende en deed zijn best om mee te doen). En dan gaat eigenlijk je leven weer door, soms met een oorontsteking en soms zonder al te veel problemen- tot het telefoontje van het ziekenhuis kwam dat de operatiedatum bekend was.

We gingen redelijk blanco de operatie in op september 2018. De operatie duurde ruim drie uur en tijdens de operatie bleek dat de gehoorbotjes ernstig en onherstelbaar beschadigd waren. Deze zijn tijdens de operatie direct verwijderd. Ook bleek dat de aangezichtszenuw redelijk gevaarlijk ‘hing’ waardoor interne reconstructie geen mogelijkheid was. Wat een schok; dit hadden we niet verwacht… Na het herstel van de operatie kwam voor het eerst het besef: ons kind is slechthorend. Wat mij persoonlijk het meeste bij is gebleven is het beeld van Lars in een groot ziekenhuisbed met infuus en compleet misselijk van de narcose. Pfff. En ook de schok van de grootte van het litteken. Dit had ik vooraf niet zo ingeschat. Ik dacht echt: komt dat wel weer goed? En gelukkig is het antwoord: ja, het kwam goed.

Waar staan we nu? Begin 2019 bleek uit de controle-MRI dat de cholesteatoom er (weer? nog?) was en volgde de tweede operatie in mei 2019. De KNO-arts had goede hoop dat nu alles verwijderd was. Dus wij ook. En er volgde een verwijzing voor een gehoortoestel. Omdat er redelijk veel versterkt moest worden (het gehoor was minder dan 30%) was dit helaas een wat groter toestel. Maar wij en Lars waren er blij mee. Gehoorherstel is zo belangrijk. Dat eerste moment met het hoortoestel vergeten we nooit! Lars kreeg zijn gehoorapparaat in, er volgde nog wat kleine afstellingen en Lars veerde op van het geluid van de printer van de audioloog….Hij kon dit horen. Ook het geluid van zoiets normaals als een nietmachine en het horen van de wind in zijn oor, waren voor hem ‘nieuw’. Het was dus even wennen aan alle geluiden, maar het was wel prettig. Voor hem en zeker ook voor ons; de televisie kon weer op een normaal volume thuis en Lars kreeg veel meer informatie mee.

Vanuit school en de juf werden we zeer goed ondersteund en Lars deed zonder problemen zijn toestel in naar school. In dezelfde week kreeg namelijk een klasgenoot een bril en een andere een beugel; een veilig klassenklimaat en een goede ondersteuning naar kinderen met een hulpmiddel, zorgden voor complete acceptatie en een blije Lars. Ook gaf het audiologisch centrum informatie over onder andere de beste plek voor Lars in de klas.

In 2020 gingen we vol vertrouwen de uitslag van de controle-MRI tegemoet; we hadden het in de wachtkamer al over welke taart we gingen halen na de uitslag. Maar helaas…. Wederom cholesteatoom en ook op een lastige plek. Dat was echt even slikken. Lars was de hele dag stilletjes, mijn man ging een grote ronde lopen met de honden om zijn hoofd even leeg te maken en ondanks dat ik wel had geprobeerd om de positieve verwachting bij mezelf te temperen, was ik gewoon ontzettend verdrietig. Omdat Lars inmiddels eind groep 8 zat, hebben we besloten om eerst te genieten van het afscheid van de basisschool, eindkamp en het eindfeest.

In september 2020 mochten we ons weer melden in het ziekenhuis en volgde de derde operatie. Ondanks de lastige plek, verliep de operatie goed en ook het herstel ging prima. Anders dan tijdens de vorige operaties, was er met een 3D-printer een 3D-versie gemaakt van Lars z’n oor waardoor de arts vooraf de operatie beter kon voorbereiden en oefenen. We gaan kijken wat 2021 brengt. We weten dat onze zoon een snelgroeiende vorm van cholesteatoom heeft en dat hij zich met gehoorapparaat en wat aanpassing vanuit de omgeving prima redt.

1. Wat is jouw relatie tot slechthorendheid?
   Ik heb een zoon met gehoorverlies door cholesteatoom. Na een periode met diverse oorontstekingen en meerdere antibioticakuren,  kregen we via een second-opinion een verwijzing naar de KNO-arts. Hier bleek al snel dat er sprake was van cholesteatoom. Inmiddels is hij hier drie keer aan geopereerd. Zijn gehoorbotjes zijn bij de eerste operatie verwijderd. Met gehoorapparaat kan hij gelukkig vrij goed horen.
2. Wat weet jij dat andere ook moeten weten? Slechthorendheid kan veel energie kosten en soms zelfs tot lichamelijke klachten lijden. Zo was onze zoon altijd enorm misselijk met bijvoorbeeld carnaval, bij  lange autoritten en in attracties. We houden hier nu vooraf rekening mee door te doseren in deze activiteiten. Verder is vroegdiagnostiek belangrijk omdat cholesteatoom snel heftige schade kan veroorzaken. Hierbij is het lastige dat cholesteatoom moeilijk te herkennen is door een huisarts. Ook is een cholesteatoom-operatie best ingrijpend, voor zowel degene met cholesteatoom als de omgeving. Het litteken is groot en de herstelperiode kan best een tijdje duren. Geef dit echt tijd en bouw daarna weer op in kleine stapjes. Vraag verder gewoon hoe iets zit als je dit wilt weten en pas op met de opmerking: Ben je doof ofzo?!
3. Wat heeft jou geholpen en kan een ander ook helpen?
   Gehoorherstel is, indien mogelijk, erg belangrijk. Het liefst wil onze zoon ‘zo normaal mogelijk’ zijn. Daarnaast heeft een audiologisch centrum goede tips en adviezen (o.a. in posters/boekjes-vorm) welke ook fijn zijn voor school. Dit betreft bijvoorbeeld advies over de beste plek in de klas, maar ook de tip om een  presentatie te geven aan de klas en docenten had in ons geval meerwaarde. Dit geeft veel duidelijkheid en begrip waardoor mensen meer openstaan voor hulp en aanpassingen.
4. Wat mis jij in het aanbod op het gebied van beter horen?
   Ik hoop dat er ooit een hoortoestel komt met een (mini-)accu. En het kopen van oordopjes per stuk zou soms ook handig zijn.
5. Welke website/ boek/ zou jij aanbevelen?
   Op het gebied van cholesteatoom is de webinar van Dr. Pauw een aanrader. Ook de gebaren-challenge via gebarenacademy.nl is leuk om te volgen (korte gebarencursus).
6. Zit er een voordeel aan slechthorend/ doof zijn? Volgens onze (puber-)zoon is het fijn dat je af en toe het gezeur van je ouders kan uitzetten. En hij kan heerlijk slapen,  ook bij veel lawaai, door op zijn horende oor te gaan liggen.
7. Wat betekent geluid voor jou?
   Geluid is voor mij vanzelfsprekend, maar ik besef inmiddels wel dat dit niet voor iedereen ‘normaal’ is.
8. Waar ben je trots op?
   Ik ben trots op de veerkracht van onze zoon. Zo heeft Lars een tijd geleden de wens geuit om een liedje te maken. Hiervoor zijn we naar een opnamestudio geweest en heeft hij een singeltje gemaakt. Heel bijzonder gezien zijn slechthorendheid. 
9. Waar word je gelukkig van? Ik ben dankbaar voor alle mensen die op welke manier dan ook Lars en ons hebben gesteund en dit nog doen. Ik kan wel een A4 volschrijven met dankbetuigingen aan familie en vrienden, de school, de juffen, zijn KNO-arts, Pento Hengelo en onze werkgevers. De lieve kaartjes, berichtjes en alle hulp in woord en daad zijn werkelijk onbetaalbaar!
10. Waar word je verdrietig van? We merken dat Lars, nu in de puberteit, zijn ooit-zo-stoere-gehoorapparaat eigenlijk het liefst wil vervangen door een minder zichtbaar, kleiner exemplaar. En ook komt soms de vraag wat hij kan doen om te zorgen dat de cholesteatoom voor altijd weggaat… Dat is zeker nog wel een lastige. Cholesteatoom is onvoorspelbaar. We weten dat Lars een snelgroeiende vorm heeft, maar ook dat hij zich met gehoorapparaat en wat aanpassing vanuit de omgeving prima redt. Af en toe ‘overvalt’ (zo voelt het nog steeds, ook na 3 jaar) het besef dat we een kind hebben met een beperking waarvan je niet weet wat de toekomst gaat brengen. We praten erover en kijken naar wat WEL kan of hoe iets wel kan.          

En verder: Het is ontzettend fijn om te zien dat er meer bekendheid komt over cholesteatoom en dat er meer aandacht komt voor de gevolgen hiervan op alle gebieden, voor zowel degene met cholesteatoom als voor de omgeving.

Ben of ken jij iemand die in deze rubriek zou moeten komen? Laat het mij weten! Wil je reageren op Wencke haar verhaal? Je kunt hieronder een berichtje achterlaten!