Home » Restklachten na cholesteatoom|| Brenda bleef last houden na haar operaties

Restklachten na cholesteatoom|| Brenda bleef last houden na haar operaties

Janneke
1.622 Weergaven
Ik ben Brenda, 33 jaar oud en ik woon in het drukke en gehorige Amsterdam. Absoluut een fijne stad, maar ook een stad met vele prikkels. Waarom veel prikkels lastig kunnen zijn voor mensen met gehoorverlies? Daar kwam ik pas achter toen mijn gehoor zelf achteruit ging. Ik bleek een cholesteatoom te hebben. Een destructief gezwel, dat langzaam alles in mijn oren kapot maakte. Ik werd uiteindelijk 5 keer geopereerd, en hield er nare restklachten na cholesteatoom verwijdering aan over. Soms vraag ik me af of ik ooit klaar ben.

Op mijn 25e kwam ik erachter dat ik minder goed hoorde met mijn linkeroor. Ik merkte het op doordat ik in bed, liggend op mijn zij, aan de ene kant geluiden beter kon horen dan ik met het andere oor deed. Mijn huisarts probeerde van alles uit en een jaar later, kwamen we er middels een scan achter dat ik een cholesteatoom had op beide oren. Ik liep in het dichtstbijzijnde ziekenhuis in Amsterdam-West en er werd door de arts tegen mij gezegd dat ik eventjes twee operaties moest ondergaan en dan zou alles opgelost zijn. De operaties mochten niet tegelijk plaatsvinden want dat is medisch gezien niet mogelijk. De operatie was een behoorlijke tegenvaller en niet zo makkelijk als de arts had gezegd. Een litteken op het hoofd, watten in het oor, geen gehoor en dan ook nog de pijn. Maar oké, de twee operaties zaten erop en ik was klaar, althans dat dacht ik! Dat ik zoveel restklachten na de cholesteatoom operaties zou overhouden had ik nooit verwacht.

Ik deed een second opinion, en maakte een overstap naar een ander ziekenhuis.

Er zitten behoorlijk wat risico’s aan de operaties, maar het enige wat er was overgebleven was gehoorverlies bij beide oren, veroorzaakt door het missen van gehoorbeentjes. Ik was 27 jaar, had gehoord over een hersteloperatie van het gehoor, en dat was precies wat ik wilde. Tevens had ik na deze operaties veel last van tinnitus. Het was nooit stil in mijn hoofd. Ik wilde hierover in gesprek met mijn arts, maar hij stond niet open voor hersteloperaties. Het antwoord: “Je hebt mazzel dat dit goed is gegaan en als je het er niet mee eens bent dan is het beter als je een second opinion doet.” 

Ik koos voor de  second opinion. Je weet zo weinig over de nieuwe ziekte in je leven en je moet vertrouwen op die ene arts. Ik wilde graag van meerdere kanten een mening en advies over mijn medische situatie. Ik kwam in het AMC terecht en was erg blij met de overstap. Wat een lieve, geduldige arts met veel kennis. Er werd mij veel uitgelegd en er werd mij ook uitgelegd dat de kans op recidive erg groot is. Dit had mijn vorige arts nooit verteld. Wat was ik blij dat ik naar mijn gevoel had geluisterd en voor mezelf was opgekomen! Een belangrijke les!

cholesteatoom operatie

Vertrouwen in een arts is zo belangrijk.

Er is een hersteloperatie op mijn linkeroor gedaan waarbij een stukje kraakbeen uit de buitenkant van mijn oor is gehaald en door de gehoorgang is teruggeplaatst. Tijdens deze hersteloperatie werd er toch weer cholesteatoom weggehaald. Hoe kon dit? Mijn nieuwe arts had het antwoord niet. Was het weer snel gegroeid of was er een stukje achtergebleven tijdens mijn vorige operatie? In ieder geval belangrijk om goed onder controle te blijven. Mijn gehoor was er wel een beetje op vooruit gegaan, dus de operatie was verder geslaagd. 

Een hersteloperatie op rechts toepassen was teveel risico, omdat dit eigenlijk het meest rustige oor was. Mocht er ooit weer geopereerd moeten worden in de gehoorgang op het rechteroor dan zouden we ook de hersteloperatie kunnen doen. Na deze afspraken en veel informatie was ik wat meer gerustgesteld. In ieder geval vertrouwde ik op mijn arts en dat voelde goed. 

Na de cholesteatoom operatie pakte ik mijn leven weer op, maar niet voor lang!

Ik wilde graag een half jaar gaan backpacken in Australië en moest de uitslag van mijn MRI afwachten. Yeah! Alles was goed, ik vertrok naar de andere kant van de wereld en had een geweldige tijd. Maar bij terugkomst belande ik meteen weer in de realiteit want de volgende MRI wachtte op mij. Die realiteit kwam nog harder binnen bij de uitslag. Slecht nieuws, het cholesteatoom was terug in het linkeroor en was behoorlijk gegroeid, het zat werkelijk overal. In de gehoorgang, op zenuwen en bij het hersenbot. De groei van een cholesteatoom kan erg gevaarlijk zijn en veel schade aanrichten. Ik was verdrietig en zag erg op tegen de operatie. Het zou een zware operatie worden waarbij nieuwe technieken toegepast zouden worden.

restklachten

Tinnitus werd heftiger!

Het herstel was zwaar en lang. Je mag niet tillen, sporten, niezen, druk zetten en daarnaast zijn het gewoon hele pijnlijke operaties. Door het weghalen van de spier in mijn hoofd lag het litteken deze keer wat hoger en was er wat haar weggehaald. Uiteindelijk ben ik na 7 weken weer gaan werken en heb ik goed mijn rust gepakt. Toen alles genezen was, bleek mijn gehoor gelukkig niet achteruit te zijn gegaan. Wel had ik veel last van tinnitus, ik hoorde mijn eigen hartslag en getik in mijn oor. Het getik was voor iemand anders ook te horen als diegene dichtbij mijn oor kwam. Ik kon hierdoor ook aan mijn arts het getik laten horen. Hij gaf aan dat dit spiertjes in het oor waren die geluid maken. Aan de geluiden en de tinnitus valt niets te doen. Hard gezegd, je moet het ermee doen. De ene dag lukt me dat makkelijker dan de andere.

Hoortoestellen? Ik schaamde me rot!

Door mijn gehoorverlies werden mij hoortoestellen geadviseerd. Dag, ik ben 28! Ik heb geen grijs haar en ik ga toch niet met hoortoestellen lopen. Gehoorverlies, in welke categorie ook, is erg vermoeiend. Je moet je veel meer focussen en geluiden kloppen niet altijd meer. Soms weet ik in de drukke stad niet waar nou het geluid vandaan komt, dit kan bijvoorbeeld gevaarlijk zijn in het verkeer.

Ik ben hulpverlener en werk met veel geluiden tegelijk. Het werk is ook mijn passie dus je neemt het voor lief. Een drukke dag met veel geluiden? Aan het eind van de dag lig je in bed met nog meer geluiden in je hoofd dan normaal. Op een gegeven moment werd het te vermoeiend en ging ik overstag, wat een verademing! Natuurlijk komen geluiden niet 100% normaal binnen, maar dat je minder moeite moet doen om te horen is al fijn. Daarnaast heb je verschillende standen op de hoortoestellen wat ook toe te passen was in mijn werk. Het scheelde mij veel energie en ik ben nog altijd blij deze keuze te hebben gemaakt!

De prijs blijf ik wel echt een ding vinden. Om goed te kunnen blijven functioneren heb ik eigenlijk de meer geavanceerde modellen nodig, maar die kosten ook een hoop geld. Het voelt frustrerend dat je op deze leeftijd van zoveel afhankelijk bent in ons zorgsysteem. Laten we wel voorop stellen dat ik heel dankbaar ben dat ik zo’n goede arts heb en dat de operaties, scans en MRI’s allemaal wel gedekt worden. 

De MRI leek goed, toch zat er weer cholesteatoom.

Tegenwoordig is alles digitaal en je kan zelf al je uitslagen inzien. Inmiddels weet ik veel meer over de ziekte en de onderzoeken. Daarnaast wil ik graag zo snel mogelijk de uitslag hebben. De radioloog beoordeelt altijd als eerste een uitslag en ik las digitaal; goed nieuws, geen recidive! Fijn, vol goede moed een week later naar de afspraak met mijn arts. Helaas, deze beoordeelde anders. Op beide oren zat er nog een gedeelte van het cholesteatoom en moest ik weer aan beide oren geopereerd worden. Een goede les om niet zelf je uitslagen in te kijken, je weet het namelijk nooit. Ook scans beoordelen blijft mensenwerk. 

Wat een verdrietig nieuws! De moed zakte letterlijk in mijn schoenen, stopt dit ooit?

Weer een cholesteatoom operatie, weer een risico!

De operaties waren dit keer wat minder zwaar omdat ze niet de gehoorgang in moesten. Wel werden de eerste littekens van de oren opnieuw open gemaakt zodat ze er goed bij konden. Ik bleef alleen pijn houden aan en in mijn rechteroor. Het was corona tijd dus alle wachtlijsten waren ontzettend lang. Ik werd naar meerdere specialisten doorverwezen om te kijken wat er kon zijn maar niemand kwam erachter.

Restklachten na cholesteatoom verwijdering bleven aanhouden. Pijnpoli kwam met antwoorden.

Uiteindelijk ben ik bij de pijnpoli beland en zijn we erachter gekomen dat er tijdens de laatste operatie aan het rechteroor een zenuw is beschadigd. Dat is geen fout van een arts maar gewoon een risico van operaties. En kans op dit soort restklachten na cholesteatoom operaties. Bij elke operatie waarin gesneden wordt, is er een risico dat je een zenuw beschadigt. Deze zenuw loopt vlak naast zenuwen met vertakkingen richting het gezicht, moeilijk en gevaarlijk te behandelen dus. Ik heb meerdere prikken in het gezicht en mijn nek gehad om te kijken of we de pijn konden stoppen, helaas is dit nog niet gelukt. Ik ben nog steeds bezig met medicijnen om de pijn te bestrijden maar dit zijn lastige trajecten waarbij je op zoek moet naar het juiste medicijn dat niet teveel bijwerkingen heeft. 

Het aanpassen van mijn levensstijl helpt!

Ik heb moeilijke tijden gehad waarin ik erg vermoeid was. Boos op mijn lichaam en boos op de wereld. In deze periode had ik moeite om de tinnitus en de restklachten die na de cholesteatoom operatie ontstaan waren, om te gaan. Ik heb hulp gehad van een psycholoog, die heeft mij geholpen met acceptatie en het oppakken van mijn leven. Sporten en het omgooien van mijn slaapritme helpen daarbij enorm. Wat een life changing levensstijl. Het heeft mij geholpen en ik haalde weer meer motivatie uit het leven. Daarnaast heb ik gemerkt dat sporten goed is voor zowel je lichaam als mind. Ik houd dit nu al een aantal jaar vol en wil dit patroon niet meer doorbreken. Daarom blijf ik bijvoorbeeld ook sporten als ik op vakantie ben. YouTube aan en een home workout volgen is makkelijk te doen. Soms zie ik er tegenop maar achteraf voelt het altijd beter. 

Heb ik soms weleens een rotdag? Uiteraard, ik vind ook dat je die mag hebben. Echter is een slechte dag, geen slechte week en hoeft een slecht uur, geen slechte dag te zijn. Ik heb ontzettend lieve vrienden en familie om mij heen die er altijd voor mij zijn, daar hou ik aan vast. Daarnaast is het fijn te praten met lotgenoten zoals Janneke. Veel mensen snappen niet wat je voelt, hoort, niet hoort en allemaal hebt meegemaakt. Aan lotgenoten kun je makkelijker vragen stellen of dingen delen, zo weet je dat je niet alleen bent. 

In maart heb ik weer een MRI en een gehoortest. De zenuwen lopen alweer op en ik ben blij als ik de uitslag straks heb. Duimen jullie met me mee?

Hoorjemij is een rubriek waar andere mensen aan het woord komen! Het gaat om mensen, die op enige manier een relatie hebben met slechthorendheid. Dat kan een partner van zijn, een ouder, een collega, een logopediste, een audicien, of iemand met gehoorverlies. Ben of ken jij iemand die in deze rubriek zou moeten komen? Laat het mij weten! Wil je reageren op Brenda haar verhaal? Je kunt hieronder een berichtje achterlaten!

14 Reactie's

Kelly 14 maart 2023 - 11:06

trots op mijn zus❤️

Antwoorden
Rox 14 maart 2023 - 11:14

Omdat ik je regelmatig zie, zie ik ook je struggles van dichtbij en zie ik hoe dapper en strijdvaardig je ermee omgaat. Denk dat het vooral ook jouw mindset is die je hier zo positief doorheen trekt en daar mag je trots op zijn! Love you xx

Antwoorden
Martin 14 maart 2023 - 17:37

Goed stuk Brenda! Hoop inzicht.

Antwoorden
Loes 15 maart 2023 - 09:49

wat een verhaal… sterkte lieffie..chris en loes

Antwoorden
Liesbeth Heijnen 27 mei 2023 - 11:58

Beste Brenda,

Ik ben de moeder van een zeer slechthorende zoon. Ontdekt op de kleuterschool door de juf.
Aan een kant doofgeboren en de andere goede kant heeft hij cholesteatoom. Hij is daar 3 keer aan geopereerd dezelfde snee als ik bij jou op de foto zie. Hij heeft één hoortoestel en ook tinitus overgehouden. Nu is hij 41 jaar getrouwd heeft 3 kindjes en door zijn slechthorendheid en niet kunnen uitgaan in zijn vroege jeugd. Toch heeft hij de universiteit afgemaakt en heeft een fijne baan.
Maar het blijft toch telkens terugkeren dus blijft hij onder controle in het UMC Utrecht.
Het is en blijft een onbegrepen lijdensweg, maar ik ben super trots op zijn doorzettingsvermogen.
Met vriendelijke groeten Liesbeth

Antwoorden
Mieke Johansen 14 maart 2023 - 21:45

Mooi geschreven Brenda 💞💞

Antwoorden
Anneke 15 maart 2023 - 08:03

Mooi verwoord Brenda, super krachtig! Powervrouw!

Antwoorden
Naciye 15 maart 2023 - 12:40

Echte vechter ben je!! Lieve, sterke en prettig gestoorde vrouw…geef nooit op! Ik ben zo trots op je!! Liefs

Antwoorden
Brenda 16 maart 2023 - 18:30

Bedankt voor alle lieve reacties. Dikke knuffel

Antwoorden
Martha Langeland 23 maart 2023 - 10:39

Wat een powervrouw en wat een pech en… wat een respect heb ik voor jou!!

Antwoorden
Jaria 28 juni 2023 - 14:49

Bedankt voor het delen van je verhaal. Prachtig hoe je ondanks alles ermee omgaat. Keep going💪🏻. Als lotgenoot beide oren slechthorend en herhaaldelijke cholsteatoom operaties heb ik een vraag? Ik lees zelden in blogs dat de grootste aanleiding tot terugkerende cholesteatoom door water in je oor terechtkomt bij douchen of zwemmen. Bij mij werd bij elke bezoek bij de Arts herinnerd pas op met water in je oren. Wanneer ik hier niet rekening mee hield ging het mis. Na 20 jaar ellende heb ik besloten om zwemmen op te geven. Mijn haren wassen doe ik niet meer recht onder een douche kop staan. Maar op een andere manier en met extra oorbescherming. In de zomer pas ik op voor watergevechten dat ik niet te dicht in de buurt sta. Door lief voor me oren te zijn en echt geen druppel water naar binnen laat komen heb ik echt verschil gemerkt. Ik ben nu vanaf 2016 cholesteatoom vrij. Ben benieuwd of er meerdere zijn die dit ook ervaren.

Antwoorden
Annet 6 juli 2023 - 14:49

hoi Jaria, ik weet al 20jaar dat ik cholesteatoom heb, en mocht sindsdien idd geen water in mn oor. dus ben behendig geworden in zwemmen en douchen zonder water in mn oor. afgelopen augustus kreeg ik oorontsteking na het dragen van oordopjes een paar dagen, tegen geluid. daardoor is er idd vocht onstaan en zag de arts ook dat het tijd was voor mn eerste operatie. en in april, 4maanden later mn tweede, omdat ik een loopoor overhield aan de operatie. prothese zat niet gehecht en rest cholesteatoom achtergebleven. nu aan het herstellen, loopoor is over, gehoor is 50% weg.
dus idd, vocht is een risico, maar dus ook vocht na oordopjes.
nu ga ik een hoorapparaat nemen, maar ben huiverig voor het afsluiten van de gehoorgang hiermee,of dat weer vocht zal veroorzaken. het blijft een lastig pad.

Antwoorden
Shirley Strampel 16 juli 2023 - 07:10

Fijn om hier een keer te lezen van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, na jaren oorontstekingen en idd een dokter die zei dat er niets aan de hand was..13 jaar geleden cholesteatoom gehad na een ct- scan….voordat ze erachter kwamen kon ik niet meer lopen en alleen maar spugen…dat ding had alles al aangevreten, mijn evenwichtsorgaan, mijn slakkenhuis ga zo maar door. Lange operatie gehad, idd ook zo een snee achter mijn oor en er is een radicaalholte gemaakt. Ik ben volledig doof geworden aan mijn rechtoor en oorsuizen ook aan overgehouden, na mijn zwangerschap is dat iets verminderd, maar in al die jaren nooit een scan gehad om weer te kijken, nooit een mri. Kwam laatst na 5 jaar weer op controle in het ziekenhuis, heel mijn geschiedenis was weg, was net alsof de kno arts mijn niet geloofde maar goed ik wilde een scan en die kreeg ik. Ct- scan gehad en ze beldde al vrij snel dat er een toename was van weke delen in mijn radicaalholte rechts( dove oor) nu wacht ik op een mri. Weet iemand wat dat betekent als je weke delen weer zijn toegenomen? Zal er weer zo een ding zitten? Ben nu al zoveel jaar verder, geaccepteerd dat ik doof ben en mijn leven heel anders is ook door missen van 1 evenwichtsorgaan end. Anders maar weer een operatie, wacht nu weer op oproep mri

Antwoorden
Janneke 16 juli 2023 - 09:24

Wat goed dat je door hebt gevraagd! Ik zou deze vraag nog even bij jouw arts terug leggen en om wat meer helder te krijgen. Succes!! 🍀

Antwoorden

Laat een reactie achter

Gerelateerde berichten