Soms begint het met een simpele diagnose, een oorontsteking of een verstopping, maar uiteindelijk blijkt het iets heel anders: cholesteatoom. Een aandoening waar veel mensen nog nooit van hebben gehoord, maar die grote impact kan hebben op je gehoor en je leven. Lees de blog om meer te weten te komen over gehoorverlies en cholesteatoom.
Wat is cholesteatoom?
Cholesteatoom is een agressieve vorm van een middenoorontsteking waarbij huidcellen zich ophopen achter het trommelvlies. Dit kan langzaam het omliggende botweefsel aantasten, inclusief de gehoorbeentjes. Het groeit vaak sluipend en de eerste klachten zijn niet altijd even duidelijk: terugkerende oorontstekingen, een vreemd drukkend gevoel of slechter horen. Veel mensen komen er pas achter als hun gehoor al merkbaar is aangetast.
Gehoorverlies en cholesteatoom
Het gehoorverlies bij cholesteatoom verloopt meestal geleidelijk. Soms lijkt het in het begin mee te vallen, of merk je vooral dat geluiden doffer worden. Maar naarmate de aandoening zich uitbreidt, kunnen de gehoorbeentjes beschadigd raken, waardoor het gehoor permanent achteruit gaat. Een operatie is vaak onvermijdelijk. Daarbij wordt het cholesteatoom verwijderd en, indien mogelijk, de gehoorbeentjes gereconstrueerd. Maar dat is niet altijd mogelijk. Soms blijft het gehoorverlies even groot als voor de operatie, soms verbetert het, en soms wordt het zelfs erger. De operatie is bedoeld om verdere schade te voorkomen, maar kan helaas niet altijd het gehoor redden. Tijdens een operatie gaat het oor voor het gehoor.
De impact op herstel en verder leven
Na zo´n ingreep begint de echte zoektocht: hoe ga je verder met het gehoorverlies? Het herstel vergt geduld, niet alleen fysiek maar ook mentaal. Je gehoor is een belangrijk deel van je dagelijks leven, van sociale contacten tot simpelweg het waarnemen van de wereld om je heen.
Ik weet nog hoe dat voor mij was. Eerst had ik alleen aan een kant gehoorverlies, en met een hoortoestel kon ik dat nog redelijk compenseren. Maar toen ook mijn andere oor werd aangetast, veranderde alles. Opeens moest ik mijn hele manier van luisteren aanpassen. Een hoortoestel helpt, maar het lost niet alles op. Beter horen gaat niet alleen over technologie, maar ook over leren omgaan met wat je wel en niet hoort. Over strategieën ontwikkelen om gesprekken te volgen, over energieverdeling en soms over accepteren dat dingen anders zijn dan vroeger.
Meer dan een hoortoestel!
Gehoorverlies door cholesteatoom vraagt om meer dan alleen een medisch traject. Het betekent ook zoeken naar nieuwe manieren om in het leven te staan. Hoe blijf je deelnemen aan gesprekken? Hoe geef je aan wat je nodig hebt? En hoe ga je om met vermoeidheid, omdat luisteren veel meer energie kost? Sommige mensen zijn na 1 operatie klaar, maar er zijn ook mensen die meerdere malen geopereerd worden. Iets wat niet ten goede komt van het gehoorverlies. Ik denk dat ik nu beter kan verstaan met twee geopereerde oren met gehoorverlies dan zeven jaar geleden met een geopereerd oor. Niet omdat mijn gehoorverlies is afgenomen. Nee dat gehoorverlies werd juist slechter. Juist door de kennis en ervaring die ik heb opgedaan en dit probeer toe te passen in het leven en dat ik nu goede technologie gebruik.
Die zoektocht is niet altijd makkelijk, maar het is ook een leerproces. Soms frustrerend, soms confronterend, maar uiteindelijk gaat het erom hoe je je leven opnieuw inricht. Met of zonder perfect gehoor.