Hoorjemij is een rubriek waar andere mensen aan het woord komen! Het gaat om mensen, die op enige manier een relatie hebben met slechthorendheid. Dat kan een partner van zijn, een ouder, een collega, een logopediste, een audicien, of iemand met gehoorverlies.
Ik ben Sandra, 27 jaar oud en woonachtig in het mooie Nijmegen. Hier woon ik met twee leuke huisgenoten aan de rand van een mooi bosgebied en op loopafstand van mijn werk en masterstudie. Ik werk op de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen als projectcoördinator in een aantal projecten die ik enkele jaren geleden als student gestart ben. Heel gaaf om hier jaren later nog steeds in te werken, maar vanuit een hele andere positie. Ik coach studenten op allerlei gebieden en zit tevens in werkgroepen die zich focussen op studentenwelzijn en studeren met een functiebeperking/ bijzondere omstandigheden. Ik vind het waardevol en ontzettend leuk! Daarnaast ben ik secretaris bij SH-Jong. Een organisatie voor (en door) jongeren die slechthorend zijn, in de leeftijd van 12 t/m 30 jaar. Ook ben ik PGB’er van een jongere en doe ik dus een masterstudie in pedagogiek. Wel in deeltijd hoor, want anders past het niet meer naast alle andere leuke dingen die ik doe. Ik houd namelijk ook ontzettend van hardlopen, wandelen, met vrienden afspreken, spelletjes doen en muziek. En Netflix. Tjah.. dat heb ik ook ontdekt in Corona tijd, haha. Ik ben niet altijd slechthorend geweest. Tijdens mijn studie, nu zo’n 5 jaar geleden, werd ik slechthorend.
Vragen aan mij!
1.Wat is jouw relatie tot slechthorendheid?
Terwijl ik bezig was met mijn HBO studie Sociaal Pedagogisch Hulpverlening (SPH) ontdekte ik dat ik echt wel veel minder hoorde dan mijn medestudenten. Nadat mijn beste vriendin grapte: “Joh, moet je het inmiddels niet eens laten testen?” ben ik toch maar eens langs de audioloog gegaan. Nietsvermoedend en vastberaden om mijn beste vriendin daarna op te bellen en te zeggen dat er niets aan de hand was, stapte ik daar binnen. De audioloog heeft de test zelfs 3 keer afgenomen, omdat ik het maar niet wilde geloven ; ik was écht officieel slechthorend! Vanaf toen is mijn gehoor in de afgelopen jaren helaas nog meer achteruit gegaan. Inmiddels behoor ik tot de categorie ‘zwaar slechthorend’ als ik de DB-verlies indeling hanteer die je online kunt vinden. Nu dus al bijna 5 jaar een relatie tot slechthorendheid. En wat voor eentje.. een haat-liefde-relatie zou ik het noemen. Steeds vaker kan en wil ik er voor uitkomen en voor mijzelf (omtrent communicatie) opkomen, maar ach, ik kan ook nog altijd zo enorm balen dat horen niet meer vanzelfsprekend is. Ik kan enorm balen van alles wat ik mis, de extra energie die het dagelijks kost en de mate waarin ik soms compleet afhankelijk ben van anderen in communicatie. Daarentegen vind ik het stiekem ook heerlijk dat ik mijn voicemail niet hoef af te luisteren, niet wakker word van luidruchtige mensen op straat ’s nachts en vele andere irritante geluiden niet hoor.
En door mijn slechthorendheid heb ik ontzettend veel leuke, lieve, inspirerende en toffe mensen ontmoet en bijzondere vriendschappen opgebouwd. Ook merk ik dat ik met mijn verhaal en mijn ervaringen andere slechthorenden kan ondersteunen in hun zoektocht naar wat wel en niet voor hen werkt omtrent communicatie. Dat laatste vind ik ook echt heel fijn om te kunnen doen, iets voor anderen betekenen. Ik probeer de ervaringen die ik zelf opdoe als slechthorende student in te zetten. En dus ook alles waar ik tegenaan loop. Ik heb de missie om het onderwijs toegankelijker en mensen bewuster te maken van inclusie. Ik wil de toegankelijkheid op het gebied van slechthorend-/doofheid in het onderwijs en alles wat hierbij komt kijken verbeteren. Een behoorlijke missie… Maar wel een hele gave! Dus ja, een haat-liefde verhouding kun je het wel noemen.
2. Wat weet jij dat andere ook moeten weten?
“Je moet je slechthorendheid accepteren” wordt al jaren tegen mij gezegd. Nou, ik denk dan: ik moet helemaal niets.. En probeer het lekker zelf eens! In de afgelopen jaren heb ik veel slechthorenden en doven ontmoet die aangeven hun slechthorendheid of doofheid wel én niet te hebben geaccepteerd. Iedereen omschrijft dit proces anders. Bij iedereen is acceptatie anders! Er is geen één wijze waarop dit gebeurt en iedereen lijkt hiermee te worstelen. Door de verhalen van anderen heb ik besloten op zoek te gaan naar wat acceptatie voor anderen is, hoe het er uit ziet, hoe het voelt en hoe dit proces er uit ziet. Hiermee hoop ik mijn eigen weg in acceptatie te kunnen vinden en anderen te ondersteunen die met dezelfde vragen over acceptatie zitten.
3. Wat heeft jou geholpen en kan een ander ook helpen?
Gun jezelf de tijd om dingen op jouw eigen manier uit te zoeken. Ik vond de term ‘slechthorend’ bijvoorbeeld al moeilijk te hanteren. Omdat het mij een gevoel gaf van falen. Ergens ‘slecht’ in zijn, waar ik (klaarblijkelijk) voorheen nog ‘goed’ in was. Of iets wat in ieder geval voorheen vanzelfsprekend was en waar ik nooit over nadacht; horen. Voor mij kwam het natuurlijk op latere leeftijd dat ik ineens dingen anders moest gaan doen en organiseren dan ik voorheen gewend was. In de afgelopen jaren ben ik in gaan zien dat de term ‘slechthorend’ enkel een term is, en men deze breed hanteert. Het is iets waar ik niets aan kan veranderen, waar ik weinig invloed op heb, maar zeker niet op faal! Ja! ik ben slechthorend, maar ik kan nog altijd heel goed luisteren. En daar zit een groot verschil in. Communicatie werkt als beide (alle) partijen hieraan bijdragen. Het vraagt van iedereen iets om aan te geven wat hij/zij nodig heeft en hoe de ander hier in kan voorzien of ondersteunen.
4. Welke tip over slechthorendheid zou jij willen geven?
Zoek andere slechthorenden op. Je bent niet alleen. Je bent niet de enige! Dat klinkt wat cliché, maar ik ben zo ontzettend blij dat ik mijzelf op een bepaald moment er een soort van toe gedwongen heb om andere slechthorenden op te zoeken. Om kennis te maken met de slechthorende en dove cultuur. Hier zijn ontzettend mooie vriendschappen uit ontstaan, die ik voor geen goud had willen missen. We communiceren met ondersteunende gebaren, weten van elkaar wat wel en niet werkt in communicatie en hebben het begrip voor alles wat iedereen met en door slechthorendheid meemaakt. Hier praten we ook vaak over. Het zijn fijne, bijzondere, leerzame, grappige en liefdevolle gesprekken. Iets wat ik koester en anderen ook zeker toewens!
5. Welk geluid mis jij?
Eigenlijk veel op spraakniveau. Bellen en online dingen. Oh en nu, in tijden van Corona, door de mondkapjes ook echt bijna alles wat iemand zegt. Nee, die mondkapjes maken het allemaal niet gemakkelijker. Wat ik echt mis is dan wel de tekst van muziek. Ik speelde eerder veel muziekinstrumenten. Nu merk ik dat het veel meer energie kost, omdat ik graag goed wil horen wat ik speel. Ik vind het moeilijk om los te laten dat ik tonen en klanken die ik zelf produceer met een instrument niet hoor. Ik luister ook graag naar muziek. Vooral muziek waarvan ik de tekst nog ken. Gelukkig heb ik een fantastisch goed geheugen en herinner ik mij veel teksten en onthoud ik ook snel nieuwe teksten. Maar als ik nu een nieuw nummer hoor en de tekst hier niet van opzoek, dan voelt alsof ik weer als 5-jarig kind een Engelstalig nummer zing, zonder ook maar een woord Engels te kunnen, haha.
6. Zit er een voordeel aan slechthorend/ doof zijn?
Ik vind het stiekem toch ook wel een voordeel dat ik af en toe niet ‘hoef’ te horen. Als ik zo hoor waar men (met goed gehoor) zich allemaal aan kan storen, dan ben ik blij dat ik die irritatie niet heb. De reden “sorry ik heb mijn wekker niet gehoord” is geheel waar als ik mij 1x per jaar verslaap, haha. En verder kan ik dus in volle concentratie in een rumoerige ruimte werken als ik mijn gehoorapparaten uit doe.
Het andere voordeel is voor mij nog steeds dat ik hierdoor ontzettend veel nieuwe mensen leer kennen, keer op keer. Dat ik keer op keer geïnspireerd en geraakt wordt door anderen. Andere slechthorenden, doven, tolken, ervaringsdeskundigen etc. Dit had ik zonder mijn eigen slechthorendheid allemaal niet ontmoet.
7. Wat betekent stilte voor jou?
Echte stilte ken ik (helaas) niet meer. Sinds een jaar of twee heb ik namelijk ook tinnitus. Een hoge pieptoon in m’n hoofd die gedurende de dag klinkt als een stoorzender van de vroegere tv’s. Soms lijkt het harder te klinken en vermijd ik juist graag stille plekken. Met ruis en andere achtergrondgeluiden maskeer ik dan mijn tinnitusgeluid. Soms word ik er ook compleet gek van. En soms maakt het mij bang dat ik ook daadwerkelijk gek word! Maar over het algemeen kan ik er vrij goed mee omgaan en moet ik er gewoon heel bewust van zijn dat ik goed voor mijzelf zorg en voldoende rust neem, zodat het niet door stress en vermoeidheid erger wordt.
8. Waar word je gelukkig van?
Van kleine dingen. Kaas bijvoorbeeld. Maar ook van fijne, gezellige avonden met vrienden en fijne momenten met familie. Goede gesprekken met slechthorende/dove vrienden over hoe zij bepaalde dingen aanpakken. Een boswandeling met vriendinnen of mijn vriend. Van de zon! Van hardlopen en steeds iets verder of sneller lopen. Van de moeite die mijn vrienden en vriend doen om gebarentaal te leren en met mij een weg in communicatie en omgang met mijn slechthorendheid te vinden. Maar ook grotere dingen hoor. Muziek- en theatervoorstellingen bijwonen mét tolk. Dat laatste heeft heel wat voeten in aarde gehad voordat ik hier aan wilde toegeven. Maar nu ik dit eenmaal vaker gedaan heb en ervaren heb dat ik hierdoor zoveel meer mee krijg van de voorstelling, kan ik er veel meer van genieten. Van vakanties, gave projecten op mijn werk en van, hopelijk straks, mijn mastertitel!
Sandra is lid van een platform voor jongeren met tinnitus: Tinnitus Jong Netwerk! In deze groep weet iedereen hoeveel impact tinnitus kan hebben op iemands leven. Het kan lastig zijn om hiermee om te gaan en het brengt vaak angst, onzekerheid en twijfels met zich mee. Het platform richt zich op het contact tussen jongeren met tinnitus, voor en door jongeren. Ben jij of ken jij iemand (16-35 jaar) die last heeft van tinnitus ? Neem dan contact op met: tinnitusjongnetwerk, zie bieden steun, informatie en lotgenotencontact. Daarnaast hebben zij ook een facebook pagina en organiseren zij bijeenkomsten.
Sandra is dit jaar ook te zien in de ‘Tinnitus’ campagne van Stichting ‘Hoormij.’
6 Reactie's
Fijn om te lezen. Ik ben zelf nog redelijk nieuw in de wereld van slechthorendheid. Het helpt me om verhalen en ervaringen van andere slechthorenden te lezen. Door de blogs op Hoorstyle heb ik veel dingen geleerd over mijn nieuwe beperking (ook zo’n stom woord). Ik merk ook dat het prettig is om contact te hebben met andere slechthorenden. Sandra, die tip van jou neem ik dus ter harte voor de komende tijd, dankjewel hiervoor.
Sinds iets meer dan een half jaar heb ik links gehoorverlies. Ik heb ook een soort ruis in mijn linkeroor. Ik noem het nooit tinnitus, omdat mensen dan meteen denken aan een piep die komt door concertbezoek zonder oordoppen… de kno-arts legde het uit als het geluid dat je intern hoort, omdat ander geluid wegvalt.
Dank voor jouw berichtje Kirsten, en wat fijn om te horen!! Beperking is inderdaad een heel stom woord! Ik struikel er ook over, laatst kreeg ik handicap, die vond ik nog ingewikkelder! Noem het vooral zoals het bij jou past, dat werkt vaak veel beter! 🙂
Wat een mooi en vooral herkenbaar verhaal. Ik ben slechthoren aan mijn rechteroor en heb daarbij ook een ruis aan mijn rechteroor. Ik wil zelf zeggen dat ik nog redelijk jong ben (35) in ieder geval te jong voor deze vorm van slechthorendheid. Ik merk dat ik nog heel erg aan het zoeken ben naar de oorzaak en totaal niet bezig ben met het ermee omgaan. Ik probeer het nog te veel te negeren ook al heb ik er in het dagelijks leven ook met gehoorapparaat heel veel hinder van. Praten met mensen die hetzelfde ervaren helpt. Mijn KNO heeft precies hetzelfde gezegd. We weten ook niet hoe het komt, maar leer er maar mee leven….. Ik ga daar ook meteen tegenin.
Ik kom graag met soortgenoten in contact omdat ik denk dat er een wederzijds begrip is in plaats van de onbegrip waar ik nu tegenaan loop.
❤️
Hoi Erica, en anderen. Ik zie dat de reacties al wat ouder zijn, maar wellicht popt er een melding op door mijn reactie 😉
Ik herken alle verhalen hier. Ik ben 33 en zo rond mijn 14e/15e kreeg ik gehoorverlies. Ik weet eerlijk gezegd niet of het erger is geworden door de jaren heen. Ik kreeg in die tijd ook tinnitus, waar toen nog heel weinig over bekend was, dus werd bij de kno weg-gebonjourd met “leer er maar mee leven”. Mijn gehoorverlies werd toen nog verklaard dóór de tinnitus (als in: door de tinnitus hoor je minder). Ik heb daarom nooit nieuwe gehoortesten laten doen. Vorig jaar juni, na 18 jaar een vrij constante lichte tinnitus, werd de tinnitus het plotseling erger. Zo erg dat ik mensen soms amper kon verstaan in stille ruimtes. Er werd een matige vorm van gehoorverlies vast gesteld én de verklaring dat het gehoorverlies van 18 jaar terug de tinnitus juist had veroorzaakt. Mijn gehoorverlies is komvormig (vrij zeldzaam), dus het verlies in de middentonen. Hoog en laag zijn nog in tact. Ik heb 2 studies zonder problemen kunnen afronden en werk nu in de psychiatrie als gedragswetenschapper.
Ik heb een erfelijkheidsonderzoek laten doen, omdat er geen enkele andere verklaring kon zijn, en mijn zus exact dezelfde klachten had. Er is in dat onderzoek niets gevonden wat de oorzaak kan zijn, dus eigenlijk zit ik ook nog vol vraagtekens wat het accepteren kan bemoeilijken. Ik heb dus een zeldzame vorm van gehoorverlies met een zeldzame oorzaak (aangezien een dergelijke vorm van gehoorverlies bijna altijd erfelijk is), want die is namelijk (nog) onbekend.
Nu met de mondkapjes is af en toe gekmakend. Ik draag wel hoortoestellen die aardig goed werken, maar mijn gehoorverlies is lastig te corrigeren omdat het al snel voor de hoge en lage tonen te hard wordt. Soms heb ik dagen dat ik denk: fuck it, ik schaam me er niet voor. Andere dagen denk ik: “whyyyyy me? Niemand mag het zien, ik wil normaal zijn en hoe in godsnaam overkomt mij dit?!” Gelukkig zijn die laatste dagen wel minder haha.
Het is lastig dat gehoorverlies vaak wordt geassocieerd met oudere mensen of mensen met ernstige beperkingen. Op deze leeftijd, zonder oorzaak en met verder goed functioneren, voelt het een beetje tussen wal en schip.
Herkenbaar Anne, het is natuurlijk ook echt iets waar we de hele dag mee te maken hebben.
Steeds weer opnieuw vinden van balans, en daar horen uiteraard ook dit soort wisselende gedachten bij!
Wat balen dat ze nog niet de oorzaak hebben gevonden. Sommige onderzoeken kunnen soms ook tientallen jaren duren natuurlijk, maar daar heb jij weinig aan.
Ik hoop dat je wat steun vindt in de verhalen, tips en ervaringen hier.
Ondertussen ben ik er achter dat er vele dertigers zijn die hier dagelijks mee stoeien, en gezien de onderzoeken zal dit aantal helaas alleen maar gaan stijgen…
Alle goeds, groetjes Janneke